Wat is mijn levensverwachting als ik lupus heb?
Lupus is een chronische auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem gezonde cellen, weefsels en organen aanvalt. Hoe beïnvloedt een diagnose van lupus de levensverwachting?
Ongeveer 1,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten en meer dan 5 miljoen mensen wereldwijd hebben lupus. Ongeveer 90 procent van de mensen met lupus zijn vrouwen.
Hoewel lupus een voortdurende bron van ongemak kan zijn, zijn de vooruitzichten over het algemeen positief. Met de juiste behandeling en frequente klinische follow-up schatten lupusorganisaties dat 80 tot 90 procent van de mensen met lupus een normale levensverwachting zal hebben.
De effecten van lupus zijn afhankelijk van de ernst van de ziekte. Sommige mensen met ernstige opflakkeringen kunnen een groter risico lopen dat hun lupus levensbedreigend is.
In dit artikel wordt onderzocht of lupus tot de dood kan leiden, hoe het verschillende delen van het lichaam beïnvloedt en welke stappen een persoon kan nemen om zijn lupus te beheersen en een normale levensverwachting te garanderen.
Levensverwachting
De levensverwachting van lupus is moeilijk te berekenen, omdat mensen verschillende symptomen, effecten en complicaties ervaren.
Een vroege diagnose en de beschikbaarheid van effectievere behandelingen betekenen dat artsen lupus niet langer als fataal beschouwen voor alle mensen.
Mensen die extreme opflakkeringen ervaren, hebben meer kans op andere levensbedreigende problemen, zoals interne orgaan- en weefselschade. De levensverwachting van lupus hangt af van de ernst van de ziekte, de immuunrespons op de behandeling en andere factoren.
Voor mensen met lupus kunnen sommige behandelingen het risico op het ontwikkelen van mogelijk fatale infecties verhogen. De meerderheid van de mensen met lupus kan echter een normale of bijna normale levensverwachting verwachten.
Onderzoek heeft aangetoond dat veel mensen met de diagnose lupus tot wel 40 jaar met de ziekte leven.
Naarmate het onderzoek vordert, hopen wetenschappers mensen met een risico op lupus te identificeren door middel van genetische studies. Hierdoor kunnen artsen bekende complicaties veel eerder voorkomen en de levensverwachting verder verbeteren.
Onderzoekers hopen ook de moleculaire routes te vinden die lupus veroorzaken, zodat ze zich daarop kunnen richten voor nieuwe therapieën.
Wat is lupus?
Lupus is een langdurige auto-immuunziekte, waarbij het immuunsysteem gezonde cellen, weefsels en organen aanvalt en ontstekingen veroorzaakt. De symptomen en aangetaste organen verschillen van persoon tot persoon.
Deskundigen weten niet precies wat lupus veroorzaakt, maar ze denken dat de redenen verband kunnen houden met genen, omgeving en hormonen.
De belangrijkste symptomen van lupus zijn vermoeidheid, gewrichtspijn en huiduitslag. Sommige mensen kunnen zeer milde symptomen hebben. Andere keren kan lupus oplaaien en bestaande symptomen verergeren of ervoor zorgen dat de persoon nieuwe symptomen ontwikkelt.
Het American College of Rheumatology somt verschillende symptomen op die artsen gebruiken om de diagnose van lupus te begeleiden.
Waaronder:
- een vlindervormige uitslag over de wangen
- een verhoogde ovale of ronde uitslag
- een uitslag die optreedt wanneer het individu zijn huid aan de zon blootstelt
- zweertjes in de mond of neus die een paar dagen tot meer dan een maand aanhouden
- artritis
- long- of hartontsteking die pijn op de borst veroorzaakt bij diep ademhalen
- bloed of eiwit in de urine
- toevallen, beroertes of psychose
- abnormale resultaten van bloedtesten
Een persoon met vier of meer van deze symptomen moet zijn arts raadplegen.
Effecten
Lupus tast bijna elk deel van de anatomie aan. Het omgaan met eventuele complicaties kan een rol spelen bij de duur van het leven van de persoon met de aandoening en de kwaliteit van hun leven.
Enkele van de manieren waarop lupus het lichaam kan beïnvloeden, worden hieronder beschreven.
Hersenen en zenuwstelsel
Volgens de Lupus Research Alliance ervaart ongeveer de helft van alle mensen met lupus cognitieve problemen met denkprocessen. Ongeveer 1 op de 5 mensen ervaart hoofdpijn, geheugenverlies, stemmingswisselingen en beroerte.
Er kunnen ook bloedstolsels ontstaan. Deze kunnen ook leiden tot gevaarlijke complicaties, zoals een beroerte.
Als de hoofdpijn niet verbetert na het nemen van vrij verkrijgbare medicijnen (OTC), moeten mensen met lupus hun arts vertellen. Vasculitis, of ontsteking van de bloedvaten, kan hoofdpijn veroorzaken.
Ogen
Oogproblemen komen vaak voor bij mensen met lupus, waaronder:
- veranderingen in de huid rond de ogen
- droge, "korrelige" ogen, die voorkomen bij 25 procent van de mensen met lupus
- ontsteking van de witte beschermende laag van het oog
- veranderingen in bloedvaten in het netvlies, die voorkomen bij maximaal 28 procent van de patiënten
- schade aan zenuwen die de oogbeweging en het gezichtsvermogen beheersen
- Het syndroom van Sjögren, een aandoening waarbij een persoon niet genoeg tranen kan produceren, komt voor bij 20 procent van de lupuspatiënten
- staar
- Beperkt zicht
- zicht verlies
Mond
Lupus kan verschillende symptomen in de mond veroorzaken. Mondzweren, ook wel orale laesies of zweren genoemd, behoren tot de meest voorkomende symptomen en komen voor bij ongeveer 4 tot 45 procent van de mensen met lupus.
Geneesmiddelen die worden gebruikt om lupus te behandelen, zoals corticosteroïden, kunnen soms de bijwerkingen veroorzaken van een droge mond, koortsblaasjes, zwelling en schimmelinfecties.
Huid
Veel mensen met lupus krijgen huidproblemen en huiduitslag of zweren komen zeer vaak voor.Tot 70 procent van de mensen met lupus is gevoelig voor ultraviolette (UV) straling in zonlicht.
Bij ongeveer 40 procent van de mensen verschijnt een vlindervormige uitslag over de wangen en neus. Deze uitslag is meestal vlekkerig of rood en licht verheven over het hele gebied.
Bloed
Bloedaandoeningen komen vaak voor bij mensen met lupus. Rode bloedcel-, witte bloedcel- en bloedplaatjesaandoeningen komen vaak voor.
De belangrijkste bloedproblemen zijn onder meer:
- bloedarmoede of een tekort aan rode bloedcellen
- trombose, waarbij bloedstolsels ontstaan
- vasculitis, of de ontsteking van bloedvaten
- trombocytopenie, een aandoening die een laag aantal bloedplaatjes veroorzaakt
- leukopenie en neutropenie, twee aandoeningen die leiden tot een laag aantal witte bloedcellen
Hart
Hartziekte is niet alleen een belangrijke complicatie van lupus, maar ook de belangrijkste doodsoorzaak bij mensen met de ziekte.
Meer dan de helft van alle lupuspatiënten zal ooit een hartafwijking krijgen.
Mensen met lupus zijn vatbaarder voor coronaire hartziekten, omdat ze vaak meer risicofactoren hebben, zoals hoge bloeddruk, hoog cholesterol en diabetes type 2.
Longen
Ongeveer 50 procent van de mensen met lupus ervaart longproblemen. Ontsteking kan de longen, het slijmvlies van de longen, de bloedvaten van de longen en het middenrif aantasten en veroorzaakt:
- pleuritis, of zwelling van het membraan rond de longen
- pneumonitis, een ontsteking van longweefsel
- chronische diffuse interstitiële longziekte, waarbij littekenweefsel voorkomt dat zuurstof vanuit de longen naar het bloed stroomt
- longembolie, waarbij een bloedstolsel de bloedstroom van het hart naar de longen blokkeert.
Nieren
Lupus die de nieren aantast, wordt lupus-nefritis genoemd. Aangenomen wordt dat ongeveer 1 op de 3 mensen met lupus deze ziekte zou kunnen krijgen.
Mensen met lupus-nefritis kunnen het volgende ervaren:
- gewichtstoename
- wallen in de voeten, enkels, benen en handen
- bloed in de urine
- hoge bloeddruk
Nierziekte kan het risico op mogelijk fatale aandoeningen, zoals een hartaanval en beroerte, vergroten en kan verder evolueren tot volledig nierfalen.
Maagdarmstelsel
Het gastro-intestinale systeem strekt zich uit van de mond tot de anus. Het omvat de organen die voedsel en drank verteren en afval afvoeren.
Veel mensen met lupus ervaren gastro-intestinale problemen, als gevolg van de ziekte en als bijwerking van de behandelende medicatie.
Botten en spieren
Voor meer dan de helft van de mensen die lupus ontwikkelen, is gewrichtspijn een van de eerste symptomen die ze kunnen ervaren. Meer dan 90 procent van de mensen met lupus heeft in een bepaald stadium van de aandoening gewrichts- en spierpijn.
Andere spier- en botproblemen komen voort uit lupus, waaronder tendinitis, bursitis, carpaaltunnelsyndroom en osteoporose.
Zwangerschap
Vrouwen met lupus hebben een hoger risico op zwangerschapscomplicaties, zoals miskraam, vroeggeboorte en pre-eclampsie.
Corticosteroïden kunnen bij zwangere vrouwen hoge bloeddruk veroorzaken en het risico op zwangerschapsdiabetes verhogen.
Veel vrouwen met lupus baren zonder problemen voldragen baby's. Vrouwen met lupus moeten contact opnemen met hun arts voordat ze zwanger worden om het best mogelijke resultaat voor zowel moeder als kind te garanderen.
Leven met lupus
Hoewel veel mensen nu een normale levensverwachting hebben, is het ook belangrijk om ervoor te zorgen dat ze de kwaliteit van leven maximaal houden.
Leven met lupus kan een uitdaging zijn. Sommige medicijnen die de ziekte behandelen, kunnen andere problemen veroorzaken. Om te genieten van een goede kwaliteit van leven met lupus, is het belangrijk om met een arts te werken en te zorgen voor de juiste balans van medicijnen.
Hoewel medicijnen een belangrijk onderdeel zijn van het beheersen van lupus, kunnen mensen met lupus andere stappen ondernemen om de symptomen te beheersen en zowel hun kwaliteit van leven als levensverwachting te verbeteren.
Waaronder:
- Regelmatige lichaamsbeweging: dit vermindert spierstijfheid, voorkomt osteoporose, verlicht stress en beschermt het hart.
- Stoppen met roken: dit kan infecties en hartaanvallen helpen voorkomen, vermindert het risico op longontsteking, bronchitis en coronaire hartziekte
- Rusten: dit verlicht vermoeidheid, vermindert het risico op opflakkeringen en vermindert de gevoeligheid voor pijn.
- Blootstelling aan direct zonlicht en fluorescerend licht vermijden: dit helpt beschermen tegen de gevoeligheid van UV-licht.
- Vitamine D: dit voorkomt osteoporose door verminderde blootstelling aan zonlicht.
- Regelmatig handen wassen: dit helpt infectie te voorkomen bij mensen die bijzonder vatbaar zijn.
- Omgaan met pijn: warme douches, baden en andere stressverlichters, waaronder acupunctuur, tai chi, yoga en chiropractie, kunnen alle voorgeschreven pijnstillers op een natuurlijke manier ondersteunen.
- Geestelijke gezondheid beheren: advies inwinnen bij een deskundige op het gebied van geestelijke gezondheid kan helpen bij symptomen van depressie.
het komt neer op
Lupus is geen gemakkelijke ziekte om mee te leven, maar mensen kunnen de aandoening met succes beheersen. De meeste mensen met lupus kunnen een lang en vol leven verwachten.
