Door mijn ogen: aortadissectie
Timo Söderlund was mede-oprichter van Global Aortic Awareness Day, die jaarlijks plaatsvindt op 19 september, nadat in 2012 de diagnose aortadissectie werd gesteld. Hij sprak met ons over de aandoening, hoe het zijn leven veranderde en zijn missie om het bewustzijn wereldwijd te vergroten.
De aorta is het belangrijkste bloedvat van het lichaam en transporteert het vers geoxygeneerde bloed van het hart naar de organen.
De wand van deze slagader bestaat uit drie lagen; een binnenlaag, een middenlaag en een buitenlaag.
Een aortadissectie vindt plaats wanneer de binnenste laag in de aortawand breekt en bloed zich een weg kan banen in de holte die zich tussen de aortawand en de buitenste laag vormt.
Dit begint een nieuwe doorgang voor het bloed te vormen, parallel aan de normale bloedstroom in de aorta.
Wanneer dit gebeurt, begint de aorta op te zwellen. Als het teveel opzwelt, zal ook de buitenmuur afbreken.
Een persoon kan binnen 10-30 seconden bewusteloos raken en snel doodbloeden.
Complicaties door aortadissectie kunnen ervoor zorgen dat de bloedstroom naar vitale organen wordt verstoord, wat kan leiden tot andere fatale aandoeningen.
Veel mensen sterven voordat ze het ziekenhuis bereiken. De kans op sterfte neemt toe met 1 procent voor elk uur zonder behandeling gedurende de eerste 24 uur.
Wat volgt is ons gesprek met Timo, waarin hij ons vertelt over zijn leven voorafgaand aan de gebeurtenis, zijn copingstrategieën voor herstel en zijn plannen om anderen te helpen met de aandoening.
Welke impact heeft het op uw leven gehad?
Deze toestand veranderde alles; Ik was CEO in de internationale verfindustrie en bracht veel tijd door met reizen en werken over de hele wereld, van Europa tot het Midden-Oosten.
In eerste instantie dachten de doktoren dat ik een hartaanval kreeg en bracht ik 6 uur door in nood. Ik heb verschillende medische behandelingen gehad toen ik nog bij bewustzijn was, maar ik had tijdens dit alles enorme pijn. Hoewel ik morfine slikte, deed mijn hele lichaam pijn; de pijn deed zich intens voor in de nek, keel en borst.
Ik verloor veel van mijn cognitieve vaardigheden als gevolg van het incident; Ik kon niet tellen, kon niet spellen en had een zeer ernstig geheugenverlies op korte termijn. Hoewel mijn geheugen een beetje is verbeterd, is het niet meer zoals vroeger.
Als gevolg hiervan moest ik stoppen met werken. Ik sprak eerder 5 verschillende talen en deze werden zwaar getroffen.
Mijn cognitieve vermogens werden zo sterk aangetast door de microbloedingen en het zuurstoftekort dat ik tijdens de operatie ervoer. Een tijdlang was er geen bloedstroom naar mijn hersenen en daalde mijn lichaamstemperatuur met 20 ° C.
Veel mensen sterven hieraan, en degenen die het overleven, kunnen anders worden vanwege de spanning en het trauma dat het de hersenen veroorzaakt.
Ik word moe bij het verwerken van informatie, wat sommige dingen erg moeilijk voor me kan maken. De vermoeidheid speelde ook een grote rol in waarom ik niet meer kon werken, net als het geheugenverlies.
Wat is er nuttig geweest tijdens uw herstel?
Ik ga nog steeds twee keer per week naar revalidatie. Ik kan niet veel lichamelijk werk doen omdat ik nu maar heel kleine gewichten kan tillen en ik kan mijn linkerarm niet boven mijn hoofd tillen. Ik doe twee keer per week watergymnastiek, wat erg nuttig is geweest.
De revalidatie is belangrijk; het is goed voor mij om bezig te blijven, en ik moet mijn geest en lichaam zo actief mogelijk houden. Het is gemakkelijk om aan te komen door de inactiviteit, en het is gemakkelijk om de gewoonte aan te nemen om de hele dag te zitten en te veel te eten. Dit is slecht voor de algehele gezondheid, dus ik probeer dit niet te doen.
Het is belangrijk om om te gaan met de mentale impact van de aandoening. Het heeft mijn leven compleet veranderd, en veel mensen krijgen een depressie na een levensveranderende verwonding als deze.
Ik kreeg gedurende 2 jaar zorg van een afdeling voor hersenschade in een universitair ziekenhuis, wat erg nuttig was, en er werd gesuggereerd dat ik ofwel een instrument zou leren spelen of een vreemde taal zou gebruiken.
De specialisten stelden cello voor, maar ik koos voor gitaar. Dit bleek echter geen optie te zijn, omdat de bètablokkers die ik moest nemen, mijn vingers gevoelloos en traag hadden gemaakt. Daarom besloot ik wat tijd te besteden aan het opnieuw leren van enkele van de talen die ik eerder kon spreken.
Ik heb gemerkt dat het taalwerk dat ik dagelijks doe - ik zorg ervoor dat ik elke dag in het Engels schrijf - enorm nuttig is; het heeft echt geholpen met mijn geheugen, hoewel ik nog steeds last heb van geheugenverlies op korte termijn.
Uiteindelijk stabiliseerde mijn toestand zich zodanig dat ik een instrument kon leren bespelen. Dit was ook geweldig, het hielp mijn cognitieve vaardigheden te verbeteren en bracht vreugde en positieve mentale gezondheidseffecten met zich mee.
Deze twee activiteiten zijn uitstekend voor de hersenen. Studies tonen aan dat het risico op de ziekte van Alzheimer en dementie wordt verlaagd voor mensen die dit doen, en hetzelfde principe is van toepassing op mijn toestand.
Onderzoekers hebben veel geholpen bij mijn herstel, wat op de meeste gebieden ongebruikelijk is. Patiënten kunnen erg eenzaam worden tijdens het herstel, aangezien chirurgen geen rol spelen bij de nazorg, en het kan erg moeilijk zijn om positief te blijven als u zich zo alleen voelt.
Ik ben betrokken geraakt bij verschillende onderzoeksprojecten, waaronder Vascupedia. Dit is een recent project waarbij een van de hoofddoelen is om artsen vrijelijk informatie te laten delen met andere artsen over aorta-aandoeningen. Het is ook een geweldige bron voor patiënten om meer te weten te komen over hun aandoeningen.
Ik heb nog steeds een beschadigde hartklep en de dissectie loopt van de aortaboog tot aan de voet in een van mijn benen. De boog heeft een operatie nodig, maar aangezien andere slagaders ook beschadigd zijn, is de omvang van een dergelijke operatie groot; het wordt alleen gedaan als het weer een levensbedreigende situatie wordt.
Met deze aanhoudende problemen helpt het dat ik in contact kan komen met andere artsen, onderzoekers en patiënten.
Wat zijn de doelstellingen van de aortabewustzijndag?
De belangrijkste doelen zijn om het bewustzijn van de aandoening te vergroten en om de mensen die het hebben te verbinden. We organiseren verschillende evenementen over de hele wereld, zoals in Europa, Noord-Amerika, Zuid-Amerika, Azië en Australazië.
Ik geloof echt dat het beste om te helpen bij het herstel is om andere mensen met de aandoening te vinden en met hen om te gaan; hopelijk kunnen onze evenementen mensen daarbij helpen.
Ik raad degenen die in een vergelijkbare positie verkeren als ik aan, zich niet te verstoppen; zo lieflijk als vrienden, familie en dokters kunnen zijn, alleen degenen die iets soortgelijks hebben meegemaakt, begrijpen echt de problemen, het trauma en de emotionele uitputting die een aorta-aandoening met zich meebrengt.
Magie kan voortkomen uit ontmoeting en communicatie met anderen in een soortgelijke boot, en dat is essentieel voor mij geweest tijdens mijn reis naar herstel.
