Door mijn ogen: bilaterale heupdysplasie
Mijn naam is David Brown en ik ben dankbaar voor de gelegenheid om dit artikel te schrijven. Ik besloot om een meer open dialoog te voeren met mijn chronische aandoening. Het is niet gemakkelijk voor mij gekomen, maar ik ontwikkel een gezondere relatie met wat levenslange pijn is geweest.
De doktoren merkten meteen dat er iets mis was toen ik een baby was. "Het is geen botkanker", zeiden ze tegen mijn moeder. In plaats daarvan stelden ze de diagnose 'omgekeerde heupen'.
Ik weet nu dat ik aangeboren bilaterale heupdysplasie heb. Dit is een afwijking van de heupkom die wrijving in het gewricht veroorzaakt.
Heupdysplasie is de meest voorkomende oorzaak van artritis bij jonge volwassenen. De pijn komt het vaakst voor in de lies, onderrug en heupgewrichten. Het kan ook invloed hebben op de kniegewrichten.
De abnormale heupkom kan ook de elasticiteit van ligamenten en hamstrings beïnvloeden. Het resultaat is een pijnlijk, onbuigzaam onderlichaam.
De aandoening vereist therapeutische en medische pijnbehandeling en invasieve procedures zoals heupprothesen, omdat slijtage de gewrichten beschadigt.
Ik ben gezegend met vrienden die hun eigen ervaringen hebben met chronische aandoeningen. Ik heb gezien hoe ze omgaan, eigenaar worden en hun gevoelens uiten, en ik raak erdoor geïnspireerd.
Ik wil mijn pijn beter onderzoeken en begrijpen waarom ik me er nooit op mijn gemak bij voelde om erover te praten. Ik twijfel er niet aan dat een deel van mijn ongemak existentiële schuld is. Ik weet dat andere mensen dagelijks ergere pijn ervaren dan ik. We zijn ons er allemaal van bewust dat onze gewrichten tegen ons prikken en wrijven.
Mijn ouders moedigden me aan om te leven alsof de pijnlijke mobiliteit geen belemmering vormde. Ze spraken er niet over, dus ik ook niet. Dit zette me ertoe aan om door te gaan met het leven zonder te klagen of veel hulp te zoeken. Het probleem hiermee is dat ik nooit het juiste moment heb gevonden om iemand over mijn toestand te vertellen. Het moment gaat voorbij, en dat kan moeilijk zijn.
Dysplasie werd niet vermeld in mijn schoolrecord, niemand noemde het tegen een clubleider en ik heb het zelfs niet tegen mijn manager gezegd. De meeste mensen met wie ik het dichtst ben, kennen het niet, en ik ben O.K. hiermee. Ik wil geen verklaring afleggen voor een speciale behandeling. Ik wil me ook niet minderwaardig voelen. Ik kan alles doen wat ik wil - zelfs met de pijn.
De meeste kinderen hebben hun literaire helden, zoals Hermione Granger of Sherlock Holmes ... maar de mijne was de lamme jongen uit De rattenvangerIn plaats van een waarschuwende waarschuwing om afspraken na te komen, werd het een duister moraalverhaal - verteld als een verhaaltje voor het slapengaan - van een wijze jongen die zijn kreupelheid in zijn voordeel gebruikte.
Hij rende niet met zijn vrienden naar een idylle van karamel en regenbogen, maar nam de tijd om het grotere geheel te bekijken. Toen hij het gevaar zag van de berggrot waar zijn leeftijdsgenoten verzegeld en begraven zouden worden, leefde hij om het verhaal te vertellen.
Mijn moeder bedoelde het goed; ze wilde me iemand geven met wie ik me kon identificeren, en het werkte. Ik heb altijd gezocht naar de positieve punten in mijn toestand.
Opgroeien met pijn
Als tiener leefde ik vrijwel in het geheim met pijn. Tijdens mijn kinderjaren vertelde niemand me echt waarom ik pijn had of mank liep, behalve 'je hebt omgekeerde heupen'. Natuurlijk klinkt "omgekeerde heupen" volledig verzonnen; Ik dacht altijd dat het was alsof iemand beweerde een mistige long of hinkelenoog te hebben.
Elke keer dat mijn vrienden zagen dat ik het ene been over het andere struikelde, hinkte, pijn deed of met mijn voeten naar elkaar toe wees, vertelde hen dat ik "omgekeerde heupen" had, voor de hand liggende vervolgvragen waar ik geen antwoord op had. Ik voelde me een oplichter.
Ik heb op internet gezocht, maar dit was in de jaren negentig en internet leverde geen zoekresultaten op voor omgekeerde heupen. Het leek alsof de toestand niet significant was, omdat deze niet op een van de 10.000.000 pagina's van internet was gedocumenteerd.
Begrijp me niet verkeerd - het is niet dat ik geen medische hulp en therapie kreeg. Artsen maakten regelmatig röntgenfoto's, maten, draaiden en manipuleerden mijn dijbenen en heupen. Mijn moeder was bang dat mijn houding zou verslechteren, dus een osteopaat zou eens per maand mijn wervels kraken en mijn benen zwenken.
Ik oefende elke ochtend fysiotherapie voordat ik naar school ging. Mijn ouders hebben nooit volledig uitgelegd wat de doktoren zeiden, en ik was te jong voor doktoren om het mij rechtstreeks te vertellen.
Tijdens de adolescentie boden specialisten aan om mijn bekken en dijbenen te breken en te resetten. Ik zou maandenlang in tractie zijn en aan mijn beenbotten zouden metalen pinnen zijn bevestigd om periodiek open te worden gedraaid voor botgroei.
Ik stelde me de afdeling voor en zag verpleegsters een verbonden versie van mezelf in een ziekenhuisbed hijsen. Ik stelde me voor dat ze me leegzogen en dokters die knutselden aan ratels die in mijn botten waren geboord. Ik stelde me eenzame dagen voor waarin ik uit het raam naar een schijnbaar eindeloze parkeerplaats staarde.
Ik weigerde, en dat was ongeveer dat. Op jonge leeftijd stopten alle medische afspraken. De grot sloot zich en ik strompelde van de berg de wereld in. Ik verhoogde de pijnstillers een beetje, verbeterde de kwaliteit van mijn gewrichtsondersteuning en ging zo stil als altijd verder.
Meer leren en eindelijk naar een dokter gaan
Ik heb mijn toestand geheim gehouden wanneer ik dat wilde, en dat is veel geweest. Afgezien van mijn slapte, is er niets dat erop wijst dat ik iets anders ben dan een normaal functionerend skelet.
Door geheimhouding ben ik echter geïsoleerd in mijn eigen lichaam.
Het besef dat ik me altijd bewust was van mijn toestand, maar er zo weinig van begreep, maakte me depressief. De pijn werd ook steeds erger.
Ik overwoog een wandelstok, maar had ik er een nodig, of zou het gewoon een genegenheid zijn om mijn toestand uit te dragen, symbolisch voor een schreeuw?
Deze vraag hielp me om me in te zetten om meer over mijn toestand te weten te komen - voor het eerst als volwassene.
Door met vrienden te praten en steunbetuigingen te ontvangen op sociale media, begon ik het vertrouwen te winnen om een doktersafspraak te maken.
Ik was zenuwachtig om naar een dokter te gaan. Zouden ze na al die tijd nog iets vinden? Bestonden er werkelijk omgekeerde heupen? Zouden ze een middel bieden om van de pijn af te komen? Dit was een vreemd beangstigend vooruitzicht voor mij. Mijn relatie met mijn pijn is masochistisch. De pijn, dacht ik vaak, past bij mij.
Ik heb mijn specifieke pijn leren kennen. We zijn geen vrienden, maar de verbinding is ook niet giftig. Het heeft mijn keuzes nooit geleid, maar het begrijpt waartoe ik in staat ben. Het zegt me geen medelijden met mezelf te hebben, maar herinnert me eraan dat ik kwetsbaar ben en voorzichtig met mezelf moet zijn.
De pijn was ook iets om tegen te vechten - woede zelfs. Als het nodig is, wil ik de ene voet weer voor de andere zetten en nog een huilende stap zetten. Dit zijn mijn benen. Dit is mijn pijn. Dit is hoe ik door het leven loop. Zou ik zonder dit dezelfde persoon zijn?
De dokter vroeg me op een schaal van 1–10 hoe erg de pijn was. Pijn op een willekeurige schaal toeschrijven is een vreemde zaak. Het is een mechanische gevoelloosheid, een zoemende elektrische spiraal, hete vla boven warme appeltaart. Het is ongeveer een 6?
Hij stuurde me voor röntgenfoto's. De verpleegster plaatste me onder het apertuurapparaat met haar koude handen op mijn heupen.
Ik zag eindelijk een röntgenfoto van mijn bekken en heupen, en het was prachtig. Ik wilde er een glas-in-loodraam van maken. Het was de eerste keer dat ik kon kijken naar wat me dwars zat. In plaats van een gebogen bal en kassen, passen mijn heupgewrichten als pinnen in mijn bekken. Ik zag witte mist rond de gewrichten: artritis.
De resultaten werden geretourneerd. De dokter nam de computermuis om met de hele lichaamstaal van een zucht in zijn pols door de notities op zijn monitor te scrollen.
"Je hebt aangeboren bilaterale heupdysplasie", zei hij. "Er is slijtage, maar niets om je zorgen over te maken. Je extreme onbuigzaamheid in het gebied zorgt ervoor dat je aan hamstrings en pezen trekt, die hun elasticiteit verliezen naarmate je ouder wordt. "
'Neem pijnstillers als je ze nodig hebt. Probeer oefeningen van een fysiotherapeut te krijgen om die zachte weefsels te strekken. Dat is alles wat ik kan zeggen om u te helpen. "
Hoe mijn diagnose mijn leven veranderde
Het zien van de röntgenfoto's en het hebben van een diagnose hielp meer dan hij zich realiseerde. De antwoorden waren meer dan zijn korte prognose. Ik voel me nu assertief met deze aandoening. Het is geldig: het heeft een medische naam en ik heb een instituut gevonden.
Het was geweldig om een dokter te bezoeken met de vastberadenheid om meer over mijn toestand te weten te komen.Ik voel me al steeds meer op mijn gemak met mijn toestand als een normaal onderdeel van het leven, en ik neem openlijk pijnstillers en pas eventuele gewrichtsondersteuning aan. En als ik naar mijn toestand wordt gevraagd, beantwoord ik die graag. Ik kan de richting van een heel instituut aanwijzen.
Vandaag probeer ik de kracht te volgen die ik in mijn vrienden zie. Ik ben positief in het benaderen van mijn pijn als onderdeel van een normale manier van leven, openlijk en zonder schuldgevoelens, met betrekking tot mijn beperkingen of wat ik doe om ermee om te gaan.
Ik ben niet op zoek naar sympathie, maar ik voel me niet slecht over het uiten van de keren dat ik het moeilijk heb. De pijn is niet langer emotioneel negatief geladen als een groot geheim.
Ik wil mijn vrienden bedanken - ze weten wie ze zijn - dat ze me met hen hebben laten reizen, nu in ons eigen tempo, naar de open mond van de berg.
Het enige dat ik nu nodig heb, is een tatoeage van het bekkenbeen op mijn onderarm, en ik zal binnenkort een afspraak maken.
