Wat zijn de vooruitzichten en de levensverwachting van MDS?
Myelodysplastische syndromen, of MDS, zijn een groep aandoeningen waarbij het beenmerg van een persoon niet genoeg functionerende bloedcellen aanmaakt.
MDS is een vorm van kanker. MDS beschadigt enkele van de bloedvormende cellen in het beenmerg, wat leidt tot een laag aantal van een of meer soorten bloedcellen.
De vooruitzichten voor MDS variëren, afhankelijk van factoren zoals:
- het type MDS
- leeftijd op het moment van diagnose
- progressie van kanker
- succes van de behandeling
De American Cancer Society (ACS) zegt dat het exacte aantal MDS-diagnoses per jaar niet duidelijk is. Sommige mensen schatten elk jaar ongeveer 10.000 diagnoses, maar anderen denken dat er meer zijn.
In dit artikel kijken we naar de vooruitzichten voor mensen met de aandoening. We kijken ook hoe een arts een prognose bereikt voor mensen met MDS.
Outlook
De behandeling van MDS is afhankelijk van verschillende factoren, waaronder het type MDS, de leeftijd van het individu en andere gezondheidsproblemen die ze kunnen hebben.
Degenen met een laag risico dat MDS kanker wordt, hebben in eerste instantie mogelijk geen behandeling nodig. Een arts zal hun bloedbeeld echter zorgvuldig controleren en vooruitgaan om er zeker van te zijn dat de aandoening niet verdergaat.
Het doel van de behandeling is om het aantal bloedcellen en de balans van verschillende cellen weer normaal te maken en tegelijkertijd de symptomen te beheersen.
Voor de meeste mensen kan de behandeling MDS vaak niet genezen. Meestal zullen er periodes van intensieve behandeling zijn met tussendoor rust.
Behandelingen kunnen zijn:
- Ondersteunende behandeling: opties omvatten bloedtransfusies, medicijnen om overtollig ijzer uit het bloed te verwijderen, groeifactormedicijnen en antibiotica.
- Groeifactoren: deze hormoonachtige stoffen helpen het beenmerg om bloedcellen aan te maken.
- Chemotherapie: dit kan progressie voorkomen bij mensen met een hoger risico op het ontwikkelen van acute myeloïde leukemie (AML).
- Beenmergtransplantatie: een chirurg implanteert donorstamcellen in het beenmerg om de abnormale cellen te vervangen.
Van deze opties is een beenmergtransplantatie de beste kans voor een persoon met MDS om de aandoening te genezen. Veel oudere volwassenen komen echter niet in aanmerking vanwege mogelijk levensbedreigende bijwerkingen.
De bijwerkingen van kankerbehandeling kunnen ernstig zijn. Als een behandeling het aantal bloedcellen niet verbetert, kan een persoon ervoor kiezen om de actieve behandeling te stoppen en zich in plaats daarvan te concentreren op ondersteunende zorg.
MDS is een chronische ziekte en daarom is het essentieel om ervoor te zorgen dat er een of andere vorm van verzekering beschikbaar is. Het behandelen van een chronische aandoening kan duur zijn, en stijgende kosten kunnen bijdragen aan de emotionele problemen die MDS kan opleveren.
Als een aandoening moeilijk te behandelen is, kan dit leiden tot gevoelens van depressie en angst. Als deze gevoelens zich ontwikkelen tijdens MDS-behandeling, kunnen mensen zoeken naar mogelijke ondersteunende netwerken. Dit kunnen zijn:
- familie en vrienden
- religieuze of sociale groepen
- MDS-steungroepen
- professionele adviseurs en psychotherapeuten
Vooruitgang naar leukemie
Ongeveer een derde van de mensen met MDS zal AML ontwikkelen, wat kanker van het beenmerg is. Om deze reden noemen artsen MDS soms preleukemie.
Mensen met meer geavanceerde MDS hebben een veel hoger risico op AML.
Op dit moment zijn er geen veranderingen in levensstijl of voedingssupplementen die het risico kunnen verkleinen dat MDS AML wordt. Het nemen van maatregelen, zoals stoppen met roken of stoppen met roken, een gezond lichaamsgewicht behouden en aan lichaamsbeweging doen, kan iemand echter helpen zich beter te voelen.
Levensverwachting
Het herziene International Prognostic Scoring System (IPSS-R) groepeert mensen met MDS in vijf categorieën op basis van risico:
- heel laag
- laag
- tussenproduct
- hoog
- heel hoog
Dit systeem houdt rekening met het aantal lage bloedwaarden dat een persoon heeft gehad en het aandeel witte bloedcellen in het bloed. Het verklaart ook het aantal abnormale genveranderingen in beenmergcellen.
De overlevingskansen voor elke groep zijn afkomstig van de gemiddelde levensverwachting na diagnose voor mensen in die groep.
- Zeer laag: 8,8 jaar
- Laag: 5,3 jaar
- Gemiddeld: 3 jaar
- Hoog: 1,6 jaar
- Zeer hoog: 0,8 jaar
Het is vermeldenswaard dat deze schattingen afkomstig zijn van mensen met een diagnose in het verleden. Deze personen hebben geen modernere behandelingen gekregen die hun overlevingskansen mogelijk hebben verbeterd.
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft ook een prognostisch scoresysteem, WPSS genaamd. Dit vloeit voort uit drie factoren:
- de WHO-classificatie van MDS
- eventuele afwijkingen in de chromosomen
- of een persoon een bloedtransfusie nodig heeft
De WHO baseerde deze cijfers op mensen die tussen 1982 en 2004 een diagnose kregen. Deze overlevingskansen houden ook rekening met het risico op progressie naar AML.
- Zeer laag: 12 jaar met een risico van 3% op AML.
- Laag: 5,5 jaar met een risico van 14% op AML.
- Gemiddeld: 4 jaar met een risico van 33% op AML.
- Hoog: 2 jaar met een risico van 54% op AML.
- Zeer hoog: 9 maanden met een risico van 84% op AML.
Sommige mensen willen misschien niet weten wat de overlevingskansen van hun kanker zijn en kunnen ervoor kiezen om dat niet te doen wanneer ze de diagnose krijgen.
Soorten
Er zijn verschillende subtypes van MDS. Het subtype dat een persoon heeft, heeft invloed op de vooruitzichten en het verloop van de behandeling. Een arts identificeert het subtype door het bloed en het beenmerg van een persoon te testen.
De typen zijn gebaseerd op:
- bloedcelaantallen
- percentage ontploffingen of onrijpe bloedcellen in het beenmerg
- risico dat MDS in AML verandert
De soorten MDS zijn als volgt:
- Refractaire anemie: laag aantal rode bloedcellen, minder dan 5% ontploffingen in het beenmerg, en verandert meestal niet in AML.
- Refractaire anemie met geringde sideroblasten: een laag aantal rode bloedcellen, meer dan 15% sideroblasten of rode bloedcellen met ijzer in een ring rond het midden en een lage kans om in AML te veranderen.
- Refractaire cytopenie met multilineage dysplasie: twee van de drie soorten bloedcelaantallen zijn laag, minder dan 5% ontploffingen en kunnen in AML veranderen.
- Refractaire cytopenie met multilineaire dysplasie en geringde sideroblasten: twee van de drie typen bloedcellen zijn laag, meer dan 15% sideroblasten en kunnen in AML veranderen. van de drie soorten bloedcellen, 5% tot 20% ontploffing in het beenmerg, en ongeveer 40% verandert in AML.
- Myelodysplastisch syndroom, niet geclassificeerd: dit is een ongebruikelijk type met een laag aantal van één type bloedcel dat niet voldoet aan de criteria voor andere vormen. Het heeft een onduidelijke prognose.
- Myelodysplastisch syndroom geassocieerd met geïsoleerde del (5q) chromosoomafwijking: dit is een laag aantal rode bloedcellen en een specifieke genetische code, of DNA, mutatie en heeft goede vooruitzichten.
Risicofactoren
Over het algemeen zijn de exacte oorzaken van MDS niet duidelijk.
Sommige factoren verhogen het risico van een persoon op MDS, hoewel dit niet noodzakelijkerwijs betekent dat iemand de ziekte zal ontwikkelen. Sommige mensen ontwikkelen MDS zonder een van de risicofactoren te hebben.
Kankerbehandeling
Chemotherapie is de belangrijkste risicofactor voor MDS.
Wanneer de aandoening zich ontwikkelt nadat een persoon chemotherapie heeft ondergaan, noemen artsen dit secundaire MDS. Stralingstherapie verhoogt het risico van een persoon op MDS verder.
Degenen die chemotherapie of bestralingstherapie hebben gehad voor mogelijk geneesbare kankers, hebben volgens de MDS Foundation een hoger risico op het ontwikkelen van MDS tot 10 jaar na de behandeling.
Genetische syndromen
Hoewel een persoon zelf MDS niet kan erven, lijken mensen met bepaalde genetische syndromen meer risico te lopen op MDS.
Volgens de American Cancer Society zijn dit:
- Fanconi-bloedarmoede
- Shwachman-Diamond-syndroom
- Diamond Blackfan-bloedarmoede
- familiaire bloedplaatjesaandoening
- ernstige aangeboren neutropenie
- dyskeratosis congenita
Milieublootstelling
Blootstelling aan straling en bepaalde chemicaliën heeft banden met MDS. De chemische stof benzeen, waaraan mensen in sommige beroepen regelmatig kunnen worden blootgesteld, kan een trigger zijn voor MDS.
Andere risicofactoren zijn onder meer:
- roken
- leeftijd
- seks
Volgens de ACS ontwikkelen meer mannen MDS dan vrouwen.
Ook krijgen de meeste mensen met MDS een diagnose op 60-jarige leeftijd of ouder. Zeer weinig mensen onder de 40 jaar krijgen MDS.
Afhalen
MDS is een ernstig, chronisch syndroom waarvan maar heel weinig mensen met succes herstellen. Het vordert vaak naar AML, wat een vorm van leukemie is.
Afhankelijk van het scoresysteem dat een arts gebruikt, kan de levensverwachting veranderen, afhankelijk van de progressie van MDS.
Sommige mensen kunnen ervoor kiezen om te stoppen met chemotherapie of radiotherapie en zich in plaats daarvan te concentreren op het behoud van hun kwaliteit van leven met ondersteunende zorg.
Een robuust ondersteuningsnetwerk en een actieve levensstijl, waar mogelijk, kunnen een persoon helpen een goede kwaliteit van leven te behouden met deze chronische aandoening.
Vraag:
Kan MDS een bloedkanker worden die geen AML is?
EEN:
MDS kan leiden tot acute lymfatische leukemie (ALL), maar dit is uiterst zeldzaam.
Yamini Ranchod, PhD, MS Antwoorden vertegenwoordigen de mening van onze medische experts. Alle inhoud is strikt informatief en mag niet als medisch advies worden beschouwd.
