Door mijn ogen: auto-immuunziekten
Ik heb verschillende auto-immuunziekten: de thyroïditis van Hashimoto, psoriasis en artritis psoriatica, coeliakie en systemische lupus erythemus.
Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg definiëren auto-immuunziekten als die optreden wanneer het immuunsysteem, dat normaal gesproken het lichaam beschermt tegen infecties door bacteriën en virussen te bestrijden, zich abnormaal gedraagt door de eigen gezonde cellen van het lichaam aan te vallen.
Dit veroorzaakt ontstekingen in de gewrichten, organen, bloedvaten, pezen, huid en meer.
Veel mensen noemen het een overactief immuunsysteem.
Hoewel sommige symptomen elkaar overlappen, zijn alle auto-immuunziekten die ik heb verschillend. Ze bestaan gelijktijdig en zijn daarom comorbide.
Geen van deze aandoeningen is besmettelijk, er is momenteel geen remedie voor en de oorzaken zijn onbekend.
We weten alleen dat de genen van sommige mensen hen vatbaar maken voor deze aandoeningen en dat omgevingsfactoren ze triggeren.
Het is bijvoorbeeld mogelijk dat stress, hormonale veranderingen of een kleine infectie zoals een verkoudheidsvirus de mijne hebben veroorzaakt. Andere mensen kunnen auto-immuunziekten ontwikkelen na zwangerschap, trauma of letsel.
Waar het allemaal begon
Het begon allemaal voor mij toen ik ongeveer 14 of 15 jaar oud was, en ik begon een droge huid op mijn hoofdhuid, oren en ellebogen te krijgen.Ik had algemene pijntjes en kwalen, die voor mij problematisch waren omdat ik mijn school vertegenwoordigde in hockey, tennis en atletiek, terwijl ik het grootste deel van mijn vrije tijd doorbracht met sporten, zwemmen of fietsen.
Ik herinner me dat mij werd verteld dat het waarschijnlijk een combinatie was van "groeipijnen" en eczeem, en dat ik eruit zou groeien.
Wat ik eigenlijk had, was psoriasis, maar het zou 10–12 jaar duren voordat ik die diagnose kreeg. Ik weet nu dat bij psoriasis het immuunsysteem ervoor zorgt dat huidcellen zich te snel ontwikkelen en dat ze zich kunnen ophopen tot pijnlijke, droge plekken, plaques genaamd. Psoriasis kan de gewrichten aantasten en uitgroeien tot een vorm van artritis, wat mij is overkomen.
Tegen de tijd dat ik aan de universiteit begon, had ik nog steeds vage pijntjes en kwalen, en toen ik me steeds moe begon te voelen, bezocht ik een inloopkliniek op de campus. De dokter vertelde me dat veel studenten klierkoorts hadden, dat ik moest rusten en dat het zou overgaan.
In die tijd stopte ik helemaal met sporten en vond ik studeren en parttime werken volkomen vermoeiend. Als ik terugkijk, denk ik dat ik waarschijnlijk auto-immuunsymptomen had, maar ik had niet echt de energie of de wereldsgezindheid om een nauwkeurigere diagnose na te streven.
Toen ik begin twintig was, keerde de extreme vermoeidheid terug en ik had ook een aantal nieuwe symptomen: de hele tijd koud aanvoelen, dunner wordend haar, wallen rond mijn ogen, nierinfecties en periodieke pijn op de borst. Ik werkte fulltime en vond het moeilijk om me te concentreren of zelfs op te staan.
"Dit kwam tot een hoogtepunt toen ik op vakantie was in Parijs, toen ik zo uitgeput was dat ik nauwelijks kon lopen en gewoon wilde slapen."
Ik herinner me dat ik mezelf dwong om alle trappen van de Notre Dame op te lopen en voelde dat het een echte triomf was, terwijl dat iets had moeten zijn dat een persoon van mijn leeftijd gemakkelijk zou kunnen doen - vooral iemand die van cross country hield en vroeger 1.500 mensen rende. meter voor de lol!
Na nog meer tests kreeg ik de diagnose thyroïditis van Hashimoto, die zich had ontwikkeld tot hypothyreoïdie. Dit gebeurt wanneer het immuunsysteem gezonde cellen in de schildklier aanvalt.
Als een overigens fitte en gezonde vegetariër was ik geschokt dat de traag werkende schildklier ook een hoog cholesterolgehalte had veroorzaakt - vandaar de pijn op de borst. De dokter legde uit dat ik de rest van mijn leven elke dag vervangende schildklierhormoontabletten (levothyroxine) zou moeten slikken.
Ik moet mijn schildklierfunctie nog steeds regelmatig laten testen en de dosering van tijd tot tijd laten aanpassen, omdat de mijne nooit volledig in evenwicht is. Er is een vrij complexe feedbacklus, dus voor veel mensen (inclusief ikzelf) betekent het stellen van een diagnose en het voorschrijven van levothyroxine niet dat alle symptomen verdwijnen.
Er zijn nog steeds momenten waarop mijn niveaus buiten het normale bereik vallen, waardoor ik me vermoeid voel en opgezwollen ogen krijg. Mijn haar begint ook uit te vallen als ik het was.
Een paar jaar later kreeg ik stijfheid in mijn elleboog. Een dokter vertelde me dat het hoogstwaarschijnlijk een tenniselleboog was, maar het verbeterde niet; en toen ik gezwollen tenen begon te krijgen, vertelden ze me dat het waarschijnlijk jicht was!
‘Het voelde alsof ik constant griep had’
Ik begon te onderzoeken wat er met mij aan de hand was. Toen mijn handen en knieën warm aanvoelden, pijnlijk en gezwollen werden, verwees mijn arts me door naar een reumatoloog, die bevestigde dat ik artritis psoriatica (PsA) had.
Hoewel ik pas in de twintig was en dacht dat artritis iets was dat alleen oudere volwassenen kregen, was het eigenlijk een opluchting om eindelijk een diagnose te krijgen. Ik had te maken met een werkgever die sceptisch was over het feit dat er iets mis met me was, en het me zelfs moeilijk maakte om medische afspraken bij te wonen.
De reumatoloog schreef diclofenac voor, wat ik niet kon verdragen omdat het bijwerkingen veroorzaakte zoals gastro-intestinale problemen.
We hebben gesproken over het starten van het medicijn methotrexaat, maar het heeft tal van bijwerkingen en komt met beperkingen voor het gebruik ervan door mensen die van plan zijn kinderen te krijgen. Dus besloot ik het niet te doen.
De volgende was sulfasalazine, maar ik kreeg er een allergische reactie op. Ik ervoer duizeligheid, ademhalingsmoeilijkheden, angst, netelroos, zweten, een rood en gezwollen gezicht en zwelling in de keel.
Mijn reumatoloog bevestigde later dat ik een anafylactische reactie had gehad en dat ik naar de eerste hulp had moeten gaan.
Een paar jaar later kreeg ik weer een allergische reactie; dit keer naar een medicijn genaamd trimethoprim. Ik heb sindsdien geleerd dat sulfasalazine en trimethoprim tot dezelfde familie van geneesmiddelen behoren die sulfonamiden worden genoemd, en dat allergie voor hen lupus kan signaleren.
Na die ervaringen was ik terughoudend om nieuwe medicijnen te nemen. Dus heb ik jarenlang niets sterkers ingenomen dan paracetamol, terwijl ik mijn reumatoloog bleef zien voor aspiratie van mijn knieën, waarbij ik een lange naald in het gewricht moest steken om een opeenhoping van gewrichtsvloeistof op te zuigen.
De meest uitdagende tijd voor mij was begin dertig, toen ik nieuwe, meer slopende symptomen begon te krijgen. Naast gezwollen gewrichten door PsA, begon ik pijn en zwelling in mijn spieren en pezen te ervaren.
"Soms voelde ik me zo zwak dat het moeilijk was om een trap op te lopen, en ik kon dat niet doen zonder te stoppen om uit te rusten."
Het voelde alsof ik constant griep had. Mijn lichaam zou erg zwaar aanvoelen en het zou een enorme inspanning zijn om voor langere tijd rechtop in een stoel te zitten. Als ik een dutje deed, werd ik niet uitgerust wakker en klaar om te gaan; Ik voelde me daarna vaak slechter. Dat is het verschil tussen gewone vermoeidheid en vermoeidheid, en dit was de ergste vermoeidheid die ik tot nu toe had meegemaakt.
Ik werkte fulltime terwijl ik herhaaldelijk medische afspraken moest maken voor behandeling. Ik zou ergens op worden getest, de test zou normaal terugkomen, ik zou een nieuwe afspraak moeten maken, nieuwe tests zouden worden besteld, dan ze zou normaal terugkomen. Dit duurde minimaal 2 jaar.
Er leek geen continuïteit in de diagnose te zijn, en ik had zelfs een dokter die mijn symptomen voor me op Google googelde. Ik woon in het Verenigd Koninkrijk en ben een groot voorstander van de National Health Service (NHS), met talloze goede ervaringen. Maar op dat moment voldeed de operatie waarbij ik was aangemeld niet aan de vereiste normen, dus de zorgkwaliteitscommissie sloot deze uiteindelijk.
Ik wist dat mijn symptomen anders waren dan artritis en dat de oorzaak een andere inflammatoire aandoening moest zijn, dus ik heb veel tijd besteed aan het lezen over andere auto-immuunziekten. Toen ik mondzweren, geheugenproblemen en een veelbetekenende vlinderuitslag op mijn gezicht kreeg, begon ik te vermoeden dat ik misschien lupus had.
Lupus kan worden veroorzaakt door ultraviolet licht, en een ding dat me opviel, was dat ik me op vakantie vaak ziek zou voelen. Na verschillende bloedonderzoeken te hebben ondergaan, bevestigde een reumatoloog uiteindelijk de diagnose van systemische lupus erythematosus.
Ondanks dat dit een diagnose was die niemand zou willen krijgen, voelde ik me vreemd hoopvol; ik had tenminste een bevestigde diagnose en kon me concentreren op de behandeling.
De reumatoloog en reumatologieverpleegkundige waren ongelooflijk ondersteunend. We bespraken de behandelingsopties en ze schreven me vitamine D, foliumzuur (foliumzuur) en hydroxychloroquine voor. Nadat ze problemen hadden ondervonden met de laatste, schreven ze me methotrexaat voor - hetzelfde medicijn dat ik in mijn twintiger jaren had besloten niet te nemen.
De belangrijkste manier om auto-immuunziekten te behandelen, is het voorschrijven van immuunonderdrukkende medicijnen. In mijn geval heb ik echter naast deze auto-immuunziekten ook een selectieve IgA-deficiëntie. Dit is een immuundeficiëntie waarmee ik waarschijnlijk ben geboren, waardoor ik vatbaarder ben voor bepaalde soorten infecties, voornamelijk in de darmen en de luchtwegen.
Concentreer u op de dingen die u zelf doet kan Nog steeds
Ik rook niet, maar in de afgelopen 10 jaar heb ik bronchitis (twee keer), keelontsteking, amandelontsteking (meerdere keren) en longontsteking gehad. Als gevolg hiervan maak ik me voortdurend zorgen over het nemen van medicijnen die mijn immuunsysteem verder zullen onderdrukken.
Het afwegen van de mogelijke risico's van aanhoudende ontsteking (verdere gewrichtsschade en een hoger risico op hart- en vaatziekten) versus het nemen van immuunonderdrukkende medicijnen is een voortdurend dilemma voor mij geweest.
Het ontwikkelen van een allergie voor medicijnen is een echte zorg, en hoewel methotrexaat door vele anderen goed wordt verdragen, heb ik op basis van ervaringen uit het verleden graag met dit medicijn willen beginnen.
Het is een lange en frustrerende reis geweest voor mij om diagnoses na te streven, en dit is vaak het geval voor mensen met auto-immuunziekten - vooral lupus, die zoveel andere aandoeningen kan nabootsen.
Als u denkt dat u een auto-immuunziekte heeft, of als u er al een heeft en denkt dat u misschien een tweede heeft ontwikkeld, vraag dan aan een arts of hij zou overwegen om een antinucleaire antilichaamtest (ANA) uit te voeren.
Deze test detecteert antinucleaire antilichamen in het bloed en is een indicator voor auto-immuunziekten.
Andere factoren kunnen ook bijdragen aan een positief ANA-resultaat, dus het is belangrijk om de resultaten met een arts te bespreken, zodat deze rekening kan houden met uw symptomen en verdere tests kan overwegen.
Auto-immuunziekte heeft mijn leven enorm beïnvloed; van het opgeven van basgitaar omdat ik de snaren niet langer vast kon houden tot het missen van de vereiste kracht en flexibiliteit in mijn knieën en pezen om verder te surfen.
Maar tenzij ik een fakkel heb (zelfs als het moeilijk is om een waterkoker op te tillen), kan ik nog steeds fietsen, zwemmen en drummen (voorzichtig). Ik heb ook een zeer ondersteunende partner en een begripvolle werkgever.
Ik probeer me te concentreren op de dingen die ik nog steeds heb kan doe en werk samen met mijn reumatoloog om verdere schade aan mijn gewrichten en pezen te voorkomen.
