Overlevenden van kanker melden een informatiekloof in de bijwerkingen van de behandeling
Kankerbehandelingen kunnen levens redden, maar ze veroorzaken vaak ook een reeks bijwerkingen. Een recent patiëntenonderzoek in de Verenigde Staten heeft aangetoond hoe mensen denken over deze effecten en de informatielacunes die er momenteel zijn.
Volgens de American Cancer Society zal ongeveer een derde van de mensen in de VS kanker krijgen.
Chirurgie, chemotherapie en bestralingstherapie zijn de drie belangrijkste soorten behandeling. Elk kan een reeks bijwerkingen hebben, die van persoon tot persoon verschillen. Sommige mensen ondervinden mogelijk weinig of slechts milde effecten, terwijl anderen ze misschien verzwakkend vinden.
Stralingstherapie en chemotherapie hebben meestal meer bijwerkingen omdat ze zowel gezonde als kankerachtige cellen aantasten.
Mensen die deze behandelingen ondergaan, melden vaak vermoeidheid en haaruitval. Andere mogelijke bijwerkingen zijn misselijkheid en braken, veranderingen in eetlust en stemming en slaapproblemen.
Chemotherapie kan in sommige gevallen leiden tot langdurige hart- of zenuwbeschadiging of vruchtbaarheidsproblemen.
Stralingstherapie kan ook de huid aantasten, wat kan leiden tot pijnlijke, droge of jeukende plekken.
Patiënten verlangen naar meer informatie
Er zijn maar weinig statistieken om te schatten welk percentage kankerpatiënten bijwerkingen van de behandeling zal ervaren.
Volgens een nieuw artikel dat verschijnt in de Journal of Oncology Practicevindt bijna een derde van de patiënten dat er meer informatie nodig is over de mogelijke bijwerkingen van chemotherapie, chirurgie en bestralingstherapie.
De auteurs onderzochten meer dan 400 Amerikaanse volwassenen die in de afgelopen 5 jaar bestralingstherapie als kankerbehandeling hadden gekregen. Naast bestralingstherapie had 41% van de deelnemers ook chemotherapie gekregen en 52% had een operatie ondergaan.
Uit de bevindingen bleek dat veel van de deelnemers het gevoel hadden dat ze niet genoeg wisten over hun bijwerkingen.
Deze mensen waren meestal degenen die ernstige bijwerkingen ondervonden, die zich significant minder snel geïnformeerd voelden dan degenen die minimale bijwerkingen meldden.
Als onderdeel van de enquête vroeg het team de subgroepen van respondenten die meer dan één type behandeling hadden gekregen om de ernst van de bijwerkingen te beoordelen op een schaal van 0 tot 100. De respondenten beoordeelden chemotherapie als het meest ernstig in termen van bijwerkingen , met een gemiddelde score van 63. Chirurgie was tweede met een gemiddelde score van 47, terwijl bestralingstherapie 45 scoorde.
Betere begeleiding vooraf
Ongeveer 1 op de 5 deelnemers wenste dat ze meer informatie hadden gekregen over mogelijke bijwerkingen voordat ze met de behandeling begonnen.
In het geval van een operatie wilden ze meestal meer weten over gevoelloosheid, pijn en zenuwbeschadiging.
Met chemotherapie wilden ze meer kennis over vermoeidheid, zenuwbeschadiging en gastro-intestinale symptomen.
Voor bestralingstherapie hadden de deelnemers behoefte aan meer details over vergelijkbare effecten, waaronder gastro-intestinale symptomen en vermoeidheid, samen met huidirritatie.
De auteurs onderzochten vervolgens de bestralingstherapie in meer detail. Meer dan een kwart van de patiënten gaf aan zich zwakker of moe te voelen dan verwacht. Bijna een derde zei dat de behandeling hun energieniveau harder trof dan ze zich hadden voorgesteld.
Het is niet verwonderlijk dat deze bijwerkingen onder de bijwerkingen waren waarover mensen zich vaak zorgen maakten voordat ze met de behandeling begonnen.
Mensen die alle drie de vormen van kankerbehandeling ondergingen, voelden zich opmerkelijk vaker slechter dan voorspeld in termen van pijn, zwakte en vermoeidheid, vergeleken met degenen die alleen bestralingstherapie hadden gekregen.
"De uitgesproken impact van de bijwerkingen van de behandeling op patiënten die combinatietherapie krijgen, suggereert ook dat er behoefte is aan betere coördinatie tussen oncologiedisciplines over het beheersen van bijwerkingen en het verbeteren van geïnformeerde toestemmingsprocessen bij kankertherapieën."
Eerste auteur Dr. Narek Shaverdian
Dr. Shaverdian is een radiotherapeut-oncoloog bij het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City, NY.
Wie moet er advies geven?
Ten slotte onthulde de enquête de bronnen van behandelingsinformatie van mensen. Iets meer dan de helft van de respondenten vroeg hun huisarts (PCP) naar de verschillende keuzes.
Negen op de tien van deze personen zeiden dat het advies van de PCP erg of enigszins belangrijk was bij hun besluitvorming.
In feite gebruikte ongeveer een kwart van de patiënten alleen hun PCP voor advies en informatie. Anderen zochten hulp bij medische websites, andere patiënten en steungroepen, samen met familieleden en vrienden.
Hoewel sommige ervaringen waren zoals verwacht, gelooft dr. Shaverdian dat "meer diepgaande patiëntbegeleiding over deze bijwerkingen ons zou kunnen helpen onze patiënten beter voor te bereiden op veranderingen in hun kwaliteit van leven."
