Door mijn ogen: hoogfunctionerend autisme
Met het risico het voor de hand liggende uit te leggen aan de neurotypicalen - mensen die niet op het autistische spectrum zitten - in het publiek, weet ik dat ik niet elke autistische persoon ben. Ik kan alleen maar spreken over mijn ervaring als een dertigjarige blanke cisman die opgroeide in het semirurale Hertfordshire.
Dit is nog steeds een autistische ervaring en hoewel het niet dezelfde autistische ervaring is als die van mensen die je misschien kent of mensen die je nog moet ontmoeten, is het toch een verhaal dat je zou kunnen helpen om je autistische buren te begrijpen.
"Je lijkt niet autistisch" is iets dat ik vaak hoor.
Er zijn een aantal vooroordelen over hoe ik eruit zou moeten zien, en wat een autistisch persoon wel en niet kan.
Als ik vraag wat mensen ermee bedoelen, is het antwoord meestal dat ik 'vloeiend spreek' of 'normaal lijk'.
Normaal definiëren is een taak voor een andere sociaal antropoloog. Ik ben wie ik ben vanwege mijn reis door het leven, en mijn huidige autistische zelf is een weerspiegeling van die reis.
Opgroeien met autisme
Ik kreeg de diagnose Asperger-syndroom, of hoogfunctionerend autisme, toen ik ongeveer 8 jaar oud was. Gezien het feit dat deze diagnose tot stand kwam in de jaren '90, was het een vroege diagnose, vergeleken met sommige van mijn leeftijdsgenoten.
Ik stel me voor dat ik de meeste typische tekenen van autisme vertoonde: repetitief gedrag, gevoeligheid voor visuele, audio en tactiele stimuli, beperkte interessegebieden en moeilijkheden bij het begrijpen van lichaamstaal en de subtiliteiten van sociale interactie.
De enige ongebruikelijke elementen waren dat ik me bezighield met fantasierijk spel - een gebied dat mijn mogelijkheden te boven moest gaan - en dat ik met andere mensen in contact wilde komen.
Dit leidde tot een aantal vreemde tegenstrijdigheden. Na een evaluatie kwam aan het licht dat ik een leesleeftijd van 18 jaar had, maar de professionele mening was dat ik de inhoud van een fictief boek niet zou kunnen begrijpen.
Het kon me niet zoveel schelen ten tijde van mijn diagnose. Ik was meer geïnteresseerd in het spelen van Sonic the Hedgehog, proberen met vrienden om te gaan en verliefd worden op het werk van Terry Pratchett in mijn schoolbibliotheek. Mijn besef van wat autisme werd ontwikkeld, zoals ik deed.
Naast mijn studie ging ik naar logopedisten en nam ik deel aan een aantal korte “vakanties” met anderen in vergelijkbare situaties, waar ik werd aangemoedigd om sociale vaardigheden te leren door middel van oefeningen en rollenspellen.
Ik oefende en probeerde mijn kennis op de proef te stellen in de echte wereld, waar niemand de regels volgt - om beurten, beleefd zijn en niet over iemand praten - die we hadden geleerd.
Sociale impact
Een veel voorkomende mythe is dat autistisch zijn je asociaal maakt. Het is niet zo.
Ik vind het heerlijk om mensen te ontmoeten, tijd met anderen door te brengen en te lachen. Ik ben lid van verschillende rollenspel- en bordspellengroepen, daarnaast woon ik een schrijfgroep bij die af en toe uit gaat drinken en een drinkgroep die af en toe schrijft.
Een aspect van mijn autisme is dat ik constant probeer iedereen om me heen te lezen.
Ik probeer gemoedstoestanden te peilen waarvan ik me misschien niet bewust ben en de juiste signalen weer te geven waarmee ik me bezighoud en wil deelnemen aan een gesprek.
Het kan veel van me kosten, en ik moet een aanzienlijke hoeveelheid vrije tijd besteden aan het ontspannen en verwerken van de gebeurtenissen van de dag. En ja, ook om grip te krijgen op de neurosen van elke sociale faux pas die ik heb begaan.
Een van mijn collega's heeft bijvoorbeeld geleden aan een aantal sterfgevallen. Ik wil laten zien dat ik sympathiek ben en dat ik me zo in haar meevoel dat mijn hart zwaar aanvoelt, maar ik ben volkomen onvloeiend als het erom gaat dit mondeling uit te drukken.
Ik ben jaloers op degenen om me heen die haar op een natuurlijke en nonchalante manier kunnen benaderen en steun kunnen bieden. In plaats daarvan moet ik me haasten om koffie te halen en op een later tijdstip terugkomen met mijn gedachten op een rijtje.
Dit is de druk om een goed functionerende autistische persoon te zijn. Ik heb geleerd de versie van mezelf weer te geven die een neurologisch niet-gediversifieerd persoon dagelijks zou accepteren, maar als ik met moeilijke situaties te maken krijg, raak ik los. In het beste geval niet in staat om gepast te handelen en in het slechtste geval stom, bevroren of klapperend. Het is frustrerend voor neurotypische mensen die mij op mijn best kennen om te proberen deze druk te begrijpen. Ik vind het net zo frustrerend.
Dit geldt ook voor mijn online persona. Ik krijg vlagen van berichten op sociale media voordat ik een geest word, die de feeds van mensen achtervolgt, langzaam vastberadenheid opbouwt totdat ik op berichten kan reageren en vrienden kan bereiken na dagen van stilte.
Dit betekent niet dat ik het niet probeer. Ik vind het heerlijk om in de buurt van mensen te zijn, ik vind het soms moeilijk. Ik geniet van je gezelschap, zelfs als ik het je niet kan laten zien.
Voordat je het vraagt - ja, ik heb yoga geprobeerd. Ik heb deelgenomen aan yoga-oefeningen als onderdeel van toneellessen en bijeenkomsten van studententheaterverenigingen. Ik ben niet flexibel, maar ik genoot nog steeds van de oefeningen.
Toch stopt het de angst die ik dagelijks ervaar niet. Na een sessie ben ik nog steeds autistisch. Ik heb gewoon minder kans om mezelf te verwonden bij matige lichaamsbeweging.
Mensen hebben me eerder gevraagd of ik een "superkracht" heb. Ik heb er geen. Althans, niet in de vorm van degenen die in fictie gewoonlijk aan autisme worden toegeschreven, zoals ultrasnelle berekeningen of kaarten tellen.
Ik heb aanleg voor een paar vakken, en hoewel ik wat extra tijd nodig had bij examens, heb ik academisch goed gepresteerd, voornamelijk As en Bs. Hoewel ik erin slaagde te slagen in typisch autistische vakken zoals wiskunde en wetenschappen, wilde ik echt de kunsten verkennen.
In tegenstelling tot wat professionals dachten toen ik de diagnose kreeg, hield ik van fictie en cultuurkritiek. Ik besloot dat ik Engelse literatuur wilde studeren aan de Universiteit van Warwick. Omdat ik niet gezegend was met savant-krachten, had ik nog steeds begeleiding nodig en het gebruik van een slim toetsenbord tijdens colleges om te helpen bij mijn studie. Ik kwam aan de andere kant uit met een 2: 1.
Onafhankelijkheid en vooruit kijken
Ik studeerde af in 2009, met het doel dat mijn ervaring en cijfers me zouden helpen bij het vinden van een baan voor de korte termijn, voordat ik hopelijk een doorbraak zou krijgen en uitgroeien tot uitgeverij - een droomcarrièrepad voor mij.
Ik heb 5 jaar lang geprobeerd om een tijdelijke baan te vinden. Ik zag mijn leeftijdsgenoten op sociale media een baan vinden, trouwen en een gezin stichten, terwijl ik moeite had om een interview te krijgen.
Als ik niet eerlijk was geweest in mijn sollicitaties over autistisch zijn, had ik misschien een interviewkamer gehaald, maar dan zou ik niet de ondersteuning hebben gekregen die ik nodig had om door te werken.
Ik heb geprobeerd om meer ervaring en kwalificaties op te doen. Mijn familie steunde me toen ik voor een MA in schrijven studeerde en een onderscheiding verdiende.
Ik heb meer dan 2 jaar vrijwilligerswerk gedaan in kantoren om de ervaring op te doen die nodig is om in een normale 9 tot 5 baan te breken. Ik heb verschillende cursussen voor werkzoekenden gevolgd van de National Autistic Society en mijn lokale overheid. Toch was het nog steeds een strijd om een voet tussen de deur en een interview te krijgen.
Ik had mijn eerste betaalde stage in 2014 bij een schoolfinancieringsmaatschappij. Het lukte me niet om een sollicitatiegesprek te krijgen voor de stage journalistiek of webcontent binnen het bedrijf, maar ik werd aangenomen als financiële stagiair.
Ik denk nog steeds dat dit gebaseerd was op de veronderstelling dat autistische mensen "getallen en logische" mensen zijn, maar het was een kans om te werken, en het hielp om te bewijzen dat ik anderhalf jaar later inzetbaar was.
Ik ben tegenwoordig zo ongeveer onafhankelijk. Dankzij mijn ouders heb ik mezelf in een eenkamerflat gevestigd.
Ik fladder in mijn hoofd tussen mijn verschillende angsten om het contact met vrienden kwijt te raken, ervoor te zorgen dat mijn rekeningen op tijd worden betaald, en over hoe ik in godsnaam de roman ga afmaken die ik al meer dan twee jaar schrijf.
Ik speel Sonic the Hedgehog niet meer - ik geef er de voorkeur aan dat mijn games nu angstig en plotgericht zijn - maar ik ben nog steeds dezelfde autistische persoon die ik als kind was.
Ik heb mijn hele leven geprobeerd me in te leven in de neurotypische bevolking van de wereld, en ik heb je een glimp gegeven van hoe mijn leven eruit ziet.
Empathie werkt echter in twee richtingen, en als er één concept is dat u overweegt, zou ik willen dat u deze kennis gebruikt en nadenkt over hoe u zich kunt inleven in een autistische persoon die vooruitgaat.
Denk na over manieren waarop u autismevriendelijke aanpassingen kunt maken thuis, op het werk of bij die autistische persoon die u nog moet ontmoeten.
En als die persoon een dertigjarige blanke cis-man is die opgroeide in het semi-landelijke Hertfordshire, geef hem dan wat tijd om koffie te halen.
