Hoe beïnvloedt multiple sclerose de levensverwachting?
Multiple sclerose is een langdurige aandoening die het centrale zenuwstelsel aantast. De symptomen kunnen in ernst variëren van licht tot invaliderend. In zeldzame gevallen kan een persoon zijn vermogen om te lopen en te praten verliezen.
Multiple sclerose (MS) is een progressieve ziekte, wat betekent dat het geleidelijk erger wordt. Afhankelijk van het type kan het echter ook gaan om remissies en fakkels, waardoor mensen zich vaak een tijdje beter voelen voordat de symptomen weer optreden.
De eerste symptomen van MS doen zich doorgaans voor tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, en de progressie loopt sterk uiteen.
De symptomen van MS kunnen de dagelijkse activiteiten beïnvloeden en de kwaliteit van leven van een persoon verminderen. Door de medische vooruitgang van de afgelopen jaren verbeteren de vooruitzichten voor MS echter snel.
Lees hier meer over de stadia van MS en hoe het vordert.
Factoren die de levensverwachting beïnvloeden
De schattingen van de levensverwachting lopen uiteen omdat MS mensen op verschillende manieren treft en omdat de vooruitzichten voor mensen met de aandoening snel verbeteren.
Volgens het National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS) kan een persoon met MS nu verwachten net zo lang te leven als een persoon zonder de aandoening.
De National MS Society merkt op dat, in zeldzame gevallen, wanneer de aandoening snel vordert, deze fataal kan zijn. Ze schatten dat MS iemands leven met zeven jaar kan verkorten.
In 2013 rapporteerden wetenschappers in het tijdschrift Neurologie dat de levensverwachting van mensen met MS ongeveer 7 tot 14 jaar lager was dan van mensen zonder de aandoening.
In het verleden beschouwden artsen MS als onbehandelbaar. In de afgelopen 2 tot 3 decennia zijn er echter nieuwe therapieën verschenen die de voortgang van MS kunnen vertragen en de symptomen bij sommige mensen effectiever kunnen beheersen.
Met nieuwe “disease modifying” therapieën (DMT's) en revalidatiestrategieën kunnen veel mensen met MS verwachten een actiever leven te leiden dan in het verleden mogelijk was.
Onderzoekers suggereren dat het meestal niet de directe impact van MS is die iemands leven verkort, maar de complicaties die kunnen optreden of andere aandoeningen die geen verband houden met MS.
Verschillende factoren kunnen de levensverwachting van een persoon beïnvloeden als ze MS hebben. Waaronder:
- het type MS dat ze hebben
- hun leeftijd waarop de symptomen beginnen
- de ernst van hun symptomen
- hoe snel de symptomen vorderen
- de tijdsduur tussen fakkels
- welke behandeling ze krijgen
- complicaties die zich voordoen
- de kwaliteit van leven van de persoon
De meeste mensen met MS hebben relapsing-remitting MS (RRMS). Nadat de symptomen voor het eerst optreden, zullen ze gemiddeld eens in de 2 jaar een terugval ervaren. Tussen terugvallen blijft hun toestand stabiel.
Secundair progressieve MS (SPMS) is een progressief type MS. In het begin zal een persoon afwisselend fakkels en perioden van herstel ervaren. Na verloop van tijd zullen ze echter minder plotselinge terugvallen krijgen, maar een gestage verslechtering van de symptomen.
Primair progressieve MS (PPMS) vertoont alleen een progressie van symptomen en geen remissie. Progressieve vormen van MS kunnen ernstiger en moeilijker te behandelen zijn.
De meeste mensen met MS zullen enig verlies van fysieke en andere bekwaamheden zien, maar volgens de National MS Society blijft ongeveer tweederde van de mensen met de aandoening kunnen lopen.
Sommigen die last hebben van MS hebben na verloop van tijd misschien een hulpmiddel nodig, zoals een stok of een rollator, om vallen te voorkomen en hen te helpen energie te besparen.
Recente en voortdurende medische vooruitgang betekent echter dat de vooruitzichten voor een persoon met MS snel verbeteren, en ook de kansen om te leven zolang iemand zonder de aandoening.
Ziekteveranderende behandelingen
Onderzoek van de afgelopen 20 tot 30 jaar heeft behandelingen opgeleverd die gericht zijn op de specifieke veranderingen die optreden bij recidiverende MS. Specialisten noemen deze behandelingen ziektemodificerende therapieën (DMT's).
Er zijn sterke aanwijzingen dat als iemand een DMT gebruikt vanaf de vroege stadia van MS, dit kan helpen om terugval te voorkomen en de progressie van de ziekte te vertragen.
De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft meer dan een dozijn DMT's goedgekeurd voor gebruik met MS. In 2018 heeft de American Academy of Neurology (AAN) nieuwe richtlijnen uitgegeven voor het gebruik van DMT's om MS te behandelen.
De richtlijnen suggereren het gebruik van een DMT als eerstelijnsbehandeling en als doorlopende therapie, mogelijk in combinatie met corticosteroïden.
De DMT's zijn onder meer:
- glatirameeracetaat (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- dimethylfumaraat (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantron (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Mensen kunnen sommige hiervan via de mond innemen, sommige zijn injecteerbaar en andere zouden een arts als een intraveneuze infusie toedienen.
Mitoxantron, voorheen onder de merknaam Novantrone, is een oudere DMT die ernstige bijwerkingen kan hebben, waaronder cardiomyopathie en vruchtbaarheidsproblemen.
De AAN-richtlijnen suggereren dat artsen het voorschrijven van mitoxantron vermijden als het risico voor een persoon groter zou kunnen zijn dan het voordeel dat het medicijn kan bieden.
Mensen die dit medicijn gebruiken, willen misschien met hun arts praten over het overstappen op een andere optie. Het veranderen van medicatie kan echter ook nadelige effecten hebben.
Artsen kunnen iemand vragen naar zijn behoeften en voorkeuren. Ze kunnen de noodzaak duidelijk maken om op bijwerkingen te letten en om regelmatig controles bij te wonen om de voortgang van het individu te evalueren.
Gerichte therapie
Omdat mensen verschillen in hun reactie op MS en behandelingen, richten artsen en onderzoekers zich nu op manieren om medicatie af te stemmen op de individuele behoeften. Hierbij worden variaties in genen geïdentificeerd die mogelijk een rol spelen bij MS.
Als schade aan een specifiek gen bijvoorbeeld leidt tot symptomen voor één persoon, kan het richten op dat gen een effectieve behandeling opleveren, maar met minder onnodige schade aan andere genen.
Als iemand merkt dat zijn of haar behandelingsoptie niet helpt, kan hij of zij met zijn arts willen praten over het proberen van een ander type.
Herkennen van MS-terugvallen
MS omvat periodes van remissie en terugval. Een terugval of uitbarsting is wanneer de symptomen plotseling terugkeren na een periode van verbetering. Tijdens een periode van remissie kunnen de symptomen verminderen of verdwijnen.
Hoewel DMT's de frequentie en ernst van terugvallen kunnen verminderen, kunnen ze nog steeds voorkomen.
Het is niet altijd gemakkelijk om een terugval op te merken voordat de symptomen ernstig worden. Symptomen kunnen zonder waarschuwing optreden.
Mogelijke triggers voor een terugval zijn onder meer stress en infectie. Als een persoon weet dat een van deze aandoeningen is opgetreden, kunnen ze klaar staan om om behandeling te vragen zodra hun MS-symptomen zich voordoen.
De persoon kan veranderingen opmerken in:
- zicht, zoals vervagen of dimmen
- gevoelens, zoals prikkelingen of gevoelloosheid
- denken, zoals moeite met opletten of focussen op taken
- controle van de blaas, wat leidt tot een verhoogde aandrang om te plassen
Voordat een behandeling wordt aanbevolen, moet een arts beslissen of de symptomen al dan niet een terugval vertegenwoordigen.
De arts zal overwegen:
- of de symptomen minimaal 24 uur aanhouden zonder koorts of infectie
- als er een andere mogelijke reden voor de symptomen zou kunnen zijn
Als de symptomen het gevolg lijken te zijn van een MS-terugval, kan de arts een injectie met corticosteroïden voorstellen om de ontsteking te verminderen.
In het verleden speelden corticosteroïden een sleutelrol bij de behandeling van MS. Ze kunnen echter nadelige effecten hebben als mensen ze langdurig gebruiken, en ze zijn mogelijk minder effectief dan sommige van de nieuwere medicijnen.
Beheren van andere aandoeningen met MS
Naast MS kunnen andere gezondheidsproblemen optreden. Het voorkomen of beheersen van deze complicaties kan de kwaliteit van leven en levensverwachting van een persoon helpen verbeteren.
Uit een systematische review die in 2015 verscheen, bleek dat de volgende aandoeningen "redelijk vaak" voorkomen bij mensen met MS wanneer artsen ze vergelijken met mensen die geen MS hebben, en dat de risico's lijken toe te nemen met de leeftijd.
- ischemische hartziekte
- congestief hartfalen
- hoge bloeddruk
- beroerte
- hoge cholesterol
- diabetes
De onderzoekers vroegen om meer bewijs om te bevestigen hoe significant de link zou kunnen zijn, aangezien dit van invloed kan zijn op behandelingsstrategieën.
De hogere incidentie van deze complicaties is mogelijk niet te wijten aan MS zelf, maar aan risicofactoren die vaker voorkomen bij mensen met MS.
Een verminderde mobiliteit kan bijvoorbeeld leiden tot overgewicht en dit kan het risico op hart- en vaatziekten en diabetes beïnvloeden. Evenwichtsproblemen kunnen ook het risico op vallen vergroten. Ook dit kan van invloed zijn op de levensverwachting van een persoon.
Strategieën om deze problemen aan te pakken, kunnen de kwaliteit van leven van een persoon en het risico op complicaties helpen verbeteren.
Voorbeelden zijn:
- geschikte fysiotherapie
- een gezond dieet
- aanpassingen en hulpmiddelen thuis, zoals handgrepen, om vallen te voorkomen
Klik hier voor meer informatie over een gezond dieet voor MS.
Zoals bij veel langdurige ziekten, kan iemand met MS een grotere kans hebben om een depressie te ontwikkelen. Zo actief mogelijk blijven, tijd doorbrengen met familie en vrienden en lid worden van een steungroep kunnen dit allemaal helpen voorkomen.
Verbetering van dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven
MS beïnvloedt de mobiliteit van een persoon en verhoogt het risico op vallen.
Een studie gepubliceerd in de BMJ merkt op dat 52 tot 63 procent van de mensen met MS minstens één keer valt gedurende een periode van 3 tot 6 maanden, wat resulteert in pijn, ongemak en angst om opnieuw te vallen.
Revalidatie kan helpen om gedrag te veranderen, het fysieke zelfvertrouwen en activiteitsniveau te vergroten en de kwaliteit van leven van een persoon te verbeteren.
In 2012 adviseerden onderzoekers van een revalidatiecentrum in Zwitserland om "uitgebreide revalidatie-interventies" te ontwikkelen om de negatieve impact op iemands dagelijkse activiteit, onafhankelijkheid en kwaliteit van leven te verminderen.
Ze stelden programma's voor die:
- passen bij de behoeften van het individu
- begin met een lage tot matige intensiteit
- regelmatige rusttijden inhouden om het risico op verdere schade te beperken
Individuele behoeften zijn afhankelijk van:
- de ernst van de symptomen
- het stadium van de MS
- het functionerende vermogen van een persoon
- persoonlijke wensen en behoeften
Het onderzoeksteam suggereerde dat revalidatie zowel de mentale als de fysieke gezondheid ten goede kan komen. Het moet ook betrekking hebben op voorlichting en het delen van informatie over MS met het individu en hun verzorgers.
Profiteren van lichaamsbeweging
Bij MS kan het verhogen of behouden van het niveau van fysieke activiteit een reeks voordelen op korte en lange termijn opleveren.
De National MS Society merkt op dat sommige soorten lichaamsbeweging kunnen helpen om het volgende te verbeteren:
- cardiovasculaire gezondheid
- fysieke kracht
- blaas- en darmfunctie
- energie niveau
- humeur
- sociaal leven
Een laag activiteitsniveau kan daarentegen bijdragen aan:
- hartziekte
- spier zwakte
- lage botdichtheid
- inefficiënte ademhaling
- depressie
Het verminderen van deze factoren kan allemaal bijdragen aan het verbeteren van de levensverwachting van een persoon.
Gerichte trainingsprogramma's kunnen verbeteren:
- lopen, waardoor het ook gemakkelijker wordt om andere oefeningen te doen
- balans, wat het risico op letsel door vallen verkleint
Geschikte activiteiten kunnen zijn:
- yoga of tai chi
- zwemmen
- wateraerobics
- wielersport
- dans
- tuinieren
- actieve huishoudelijke taken
Behoeften en mogelijkheden kunnen variëren van persoon tot persoon en in tijden van remissie en fakkels.
Indien mogelijk, is het het beste om een programma te vinden dat therapeuten hebben ontworpen voor mensen met MS, of een instructeur die zich bewust is van MS en de fysieke behoeften en eisen ervan.
Een persoon kan zijn arts vragen naar geschikte programma's, oefeningen en andere soorten ondersteuning en revalidatie.
Outlook
MS is een ernstige, levenslange ziekte en het kan een uitdaging zijn om mee te leven. Het heeft in het verleden bijgedragen aan een lagere levensverwachting.
In de afgelopen decennia hebben nieuwe medicijnen en revalidatietechnieken het echter mogelijk gemaakt om een betere kwaliteit van leven te hebben met MS, en de levensverwachting voor velen is dezelfde als voor iemand zonder de aandoening.
Het hebben van een ondersteuningssysteem dat begrijpt hoe het is om een diagnose te hebben van en te leven met MS, is van vitaal belang. MS Healthline is een gratis app die ondersteuning biedt door middel van één-op-één gesprekken en live groepsdiscussies met mensen die het krijgen. Download de app voor iPhone of Android.
