Wat te verwachten met gevorderde MS
Multiple sclerose ontstaat wanneer een immuunreactie de beschermende omhulling die de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg bedekt, beschadigt. Ernstige symptomen komen niet vaak voor, maar kunnen verlamming en verlies van gezichtsvermogen omvatten.
Wanneer schade de myeline-omhulling aantast, kan dit een breed scala aan symptomen door het hele lichaam veroorzaken.
Sommige mensen ontwikkelen milde symptomen en multiple sclerose (MS) is zelden dodelijk. Bij sommige mensen kunnen de symptomen echter ernstig zijn.
MS ontwikkelt zich in fasen. De meeste mensen ervaren nooit het gevorderde stadium en zullen waarschijnlijk mobiel blijven. De National Multiple Sclerosis Society merkt op dat 2 op de 3 mensen met MS mogelijk nooit het vermogen om te lopen verliezen.
Bij sommige mensen worden de symptomen echter steeds erger. Sommige mensen kunnen zelfs vaker symptomen ervaren dan niet. Gevorderde MS kan het functioneren van een persoon ernstig aantasten.
Er is momenteel geen remedie voor MS, maar nieuwe behandelingen zijn veelbelovend voor het vertragen van de progressie ervan.
Geavanceerde MS
Als MS een vergevorderd stadium bereikt, kan een persoon een verminderde mobiliteit en andere levensveranderende symptomen ervaren. Ze kunnen misschien niet meer praten, schrijven of lopen, en ze hebben wellicht toegewijde zorg nodig om in hun behoeften te voorzien.
MS is geen fatale aandoening, behalve in de zeer zeldzame gevallen waarin het snel vordert. De National Multiple Sclerosis Society legt uit dat MS iemands leven met wel 7 jaar kan verkorten.
Dat gezegd hebbende, volgens het National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS) heeft een persoon met MS waarschijnlijk ongeveer dezelfde levensduur als een persoon zonder de aandoening.
Recente ontwikkelingen in de geneeskunde dragen ertoe bij dat mensen met MS een normale levensduur en kwaliteit van leven krijgen.
Klik hier voor meer informatie over de levensverwachting van mensen met MS.
Symptomen
De symptomen en progressie van MS variëren van persoon tot persoon. Er is geen duidelijk tijdschema voor hoe de symptomen zich ontwikkelen of welke symptomen zullen optreden.
Mensen met ernstige symptomen van MS kunnen een van de volgende symptomen ervaren:
- pijn in de spieren, zenuwen en gewrichten
- spasmen, stijfheid en spierkrampen
- vermoeidheid
- ademhalingsmoeilijkheden
- tremoren, onvastheid of problemen met coördinatie
- gevoelloosheid en tintelingen
- sensorische veranderingen
- ontsteking van de longen
- darm- of blaasincontinentie
- constipatie
- nier- en urineweginfecties
- verlamming
- verlies van mobiliteit van het boven- en onderlichaam
- zwakte en duizeligheid
- moeite met kauwen of slikken
- spraakproblemen
- problemen met geheugen en denken
- emotionele stoornissen, zoals depressie, stemmingswisselingen en woede
- doorligwonden, als een persoon niet alleen kan bewegen
- verlies van gezichtsvermogen of langdurig dubbel zien
- gehoorverlies
- hoofdpijn
- aanvallen
- osteoporose, door een gebrek aan mobiliteit
In sommige gevallen kan er ook een risico zijn op zelfmoordgedachten en zelfmoordpogingen.
De veranderingen die MS met zich meebrengt, kunnen levensveranderend zijn en zowel de kwaliteit van leven als de relaties met anderen beïnvloeden. Deze veranderingen kunnen ook het leven van dierbaren en verzorgers beïnvloeden.
Omgaan met de uitdagingen
MS kan de geestelijke gezondheid van een persoon aantasten, en sommigen met de aandoening kunnen een depressie ontwikkelen. Ook kan het ervaren van problemen met denken en geheugen leiden tot frustratie, woede, angst en mogelijk schuldgevoelens.
Mensen met MS kunnen zich ook zorgen maken over de financiën en de noodzaak van huisaanpassingen, bijvoorbeeld om rolstoeltoegang mogelijk te maken.
De hotline van de National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) kan u adviseren over veel praktische problemen waarmee mensen te maken kunnen krijgen.
Zorgverleners moeten zich bewust zijn van deze mogelijke gedachten en ervaringen. Door een beter begrip te ontwikkelen van wat de persoon ervaart, kan hij / zij een beter niveau van zorg bieden. Zorg verlenen aan een persoon met een chronische aandoening kan ook een uitdaging zijn. Zorgverleners moeten er ook voor zorgen dat ze tijd voor zichzelf nemen.
Door uitstel te nemen of een vriend of familielid uit te nodigen om een tijdje de zorg te delen, kan een verzorger zijn eigen mentale en fysieke welzijn behouden.
Voor mensen die zorgen voor een geliefde met MS, biedt de National Multiple Sclerosis Society een handige brochure met details over hoe ze met veel aspecten van geavanceerde MS kunnen omgaan.
Lees in dit artikel meer over stemmingswisselingen en MS.
Leer meer, neem de controle
Door zoveel mogelijk over een chronische aandoening te leren, kan iemand meer controle over zijn situatie krijgen.
Voorbeelden zijn:
- Leren over hulpmiddelen: deze en andere technologie kan iemand helpen actief en productief te blijven.
- Informatie over hulp zoeken voordat de behoefte zich voordoet: wachten tot zich moeilijkheden voordoen, kan de stress van het regelen van aanvullende hulp, zoals begeleid wonen, vergroten en kan het moeilijk maken om een geschikte plek te vinden.
- Met familie of werkgevers praten over opties: Het is misschien mogelijk om toegang en flexibel werken te regelen, waardoor iemand langer aan het werk kan blijven. Familieleden kunnen vaak helpen met praktische taken als ze weten wat iemand nodig heeft.
- Deelnemen aan lokale MS-steungroepen: deze kunnen advies geven, sociale en andere evenementen organiseren en mensen helpen zich minder geïsoleerd te voelen.
- Meer te weten komen over nieuwe behandelingen: een persoon kan besluiten om met zijn arts te praten over het wisselen van medicatie.
Beheer van geavanceerde MS
Er zijn veel diensten beschikbaar om te voorzien in de behoeften van mensen met gevorderde MS.
Medische zorg
Medicamenteuze behandeling kan de frequentie en ernst van uitbarstingen van symptomen helpen verminderen. Voor een persoon met MS in een later stadium kan een arts mitoxantron (Novantrone) voorschrijven.
Veel andere medicijnen kunnen symptomen en complicaties helpen verlichten, die kunnen variëren van urineproblemen tot problemen met seksuele gezondheid.
Volgens de National Multiple Sclerosis Society kunnen pijnstillers en steroïde-injecties ook iemand helpen met ernstige symptomen, waaronder verlies van het gezichtsvermogen.
Het geval en de behoefte aan behandeling van elke persoon zal anders zijn. Een arts zal op elk moment advies geven over de beste opties voor een persoon.
Een arts kan iemand ook helpen toegang te krijgen tot fysiotherapie, ergotherapie en andere soorten ondersteuning. Als het voor iemand moeilijk wordt om thuis te wonen en voor zichzelf te zorgen, kan begeleid wonen of residentiële zorg een optie zijn.
Wat zijn de opties om een MS-flare te beheersen? Lees hier meer.
Leefstijltherapieën
Een persoon met ernstige symptomen kan nog steeds baat hebben bij het maken van een aantal gezonde levenskeuzes, zoals:
- zoveel mogelijk buiten zijn
- oefeningen doen die geschikt zijn voor een persoon in een rolstoel
- na een gezond en gevarieerd dieet, dat kan helpen bij het voorkomen van zwaarlijvigheid, cardiovasculaire problemen en andere complicaties
- massage en warmtebehandeling proberen, wat kan helpen bij het verlichten van pijn en stress
- zwemmen en hydrotherapie kunnen de pijn helpen verlichten
Hoewel MS meestal niet dodelijk is, kan het de kwaliteit van leven van een persoon aanzienlijk aantasten. Door stappen te ondernemen om relaties en interesses te behouden, kan iemands gemoedstoestand en andere aspecten van zijn gezondheid worden verbeterd.
Zorg en ondersteuning
Soms heeft een persoon extra hulp nodig bij het leven met gevorderde MS. Dit kan palliatieve zorg, thuiszorg of andere vormen van zorg zijn.
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is bedoeld om een persoon te helpen zich prettiger te voelen en te genieten van de best mogelijke kwaliteit van leven tijdens een vergevorderd stadium van MS of een andere gezondheidstoestand.
Een netwerk van artsen, verpleegkundigen en andere zorgspecialisten kan palliatieve zorg bieden.
Bij dit soort zorg kan rekening worden gehouden met fysieke, emotionele, spirituele en sociale behoeften. Het kan ook ondersteuning bieden aan zowel de persoon met MS als zijn familie en vrienden.
Thuiszorg
Veel mensen met MS zullen in hun eigen huis blijven wonen, maar naarmate de symptomen vorderen, hebben ze mogelijk extra hulp nodig. Thuiszorg kan geschikt zijn voor jongere mensen die mentaal alert zijn maar moeite hebben met het uitvoeren van alledaagse fysieke taken.
De persoon kan een netwerk van familie en vrienden hebben en kan baat hebben bij sociale omgang en deelname aan activiteiten die mentaal stimulerend zijn.
Thuiszorg kan mensen helpen die niet langer toegang hebben tot een zorginstelling, zo vaak als ze nodig hebben. Het kan ook helpen om hun kwaliteit van leven te behouden.
Thuiszorg omvat het opstellen van een geïndividualiseerd zorgplan waarbij de persoon met gevorderde MS, een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg en vaak hun dierbaren of verzorgers betrokken zijn.
Diensten kunnen zijn:
- geschoolde verpleegkundige zorg
- sociale diensten
- hulp bij dagelijkse bezigheden en huishoudelijke taken
- hulp bij kinderopvang
- revalidatiediensten
Dagprogramma's voor volwassenen
Dagprogramma's voor volwassenen zijn vaak gericht op activiteiten die het emotionele en fysieke welzijn bevorderen, inclusief activiteiten waaraan mensen kunnen deelnemen en waar ze van kunnen genieten op elk niveau van fysieke functionaliteit.
Op deze manier kunnen mensen met gevorderde MS deelnemen aan stimulerende activiteiten die ze genoten voordat hun toestand verslechterde en nieuwe hobby's leren die passen bij de fysieke veranderingen die ze hebben meegemaakt.
Begeleid wonen
Begeleid wonen biedt doorlopende praktische ondersteuning en medisch toezicht voor een persoon met gevorderde MS en andere aandoeningen die de kwaliteit van leven van een persoon beïnvloeden.
Enkele diensten voor begeleid wonen zijn onder meer:
- 24 uur per dag aanwezig personeel
- hulp bij dagelijkse activiteiten
- coördinatie van zorg en verlening van revalidatiediensten
- medicatiebeheer
- vrijetijdsactiviteiten
- maaltijden
- huishoudelijke dienst en wasservice
Jongere mensen hebben gewoonlijk geen begeleid wonen nodig. Het is waarschijnlijk nuttig voor oudere volwassenen die mobiel zijn maar hulp nodig hebben bij sommige activiteiten. De persoon zal gewoonlijk ongeveer 24 maanden in dit type accommodatie verblijven.
De benaderingen van begeleid wonen zullen variëren, afhankelijk van waar iemand woont. Een arts of andere zorgverlener kan u meer informatie geven over lokale diensten.
Verpleeghuizen
Verpleeghuizen zijn voorzieningen waar een persoon kan wonen als hij thuis geen zorg kan ontvangen, maar geen opname in het ziekenhuis nodig heeft.
Het personeel in een verpleeghuis biedt verpleegkundige zorg, medische zorg, revalidatietherapieën en andere gespecialiseerde diensten.
Hospice zorg
Een persoon kan een hospice-accommodatie nodig hebben als hij een terminale diagnose of medische kennisgeving heeft gekregen van een levensverwachting van zes maanden.
Hospice-programma's bieden comfortmaatregelen en ondersteuning bij het omgaan met de emotionele, spirituele, fysieke en praktische problemen die verband houden met een aandoening.
Een hospice kan iemand helpen als zijn toestand ernstiger wordt. Het kan zorgverleners ook uitstel bieden.
Typen: welke kunnen ernstig worden?
Er zijn vier soorten MS, die we hieronder behandelen. Bij sommige is de kans groter dan bij andere dat ze ernstig worden.
Klinisch geïsoleerd syndroom
Een persoon met een klinisch geïsoleerd syndroom (CIS) ervaart symptomen die typisch zijn voor MS, maar die slechts één keer kunnen voorkomen.
Voor een diagnose van CIS moeten de symptomen minimaal 24 uur aanhouden en mogen ze niet door een andere oorzaak worden veroorzaakt. Als ze op een later tijdstip terugkeren, kan een arts de diagnose MS stellen. Een persoon voldoet echter niet aan alle criteria voor een volledige MS-diagnose als dergelijke symptomen maar één keer voorkomen.
Als een persoon CIS ervaart, kan een arts medicijnen voorschrijven om verdere symptomen en een progressie naar relapsing-remitting MS (RRMS) te voorkomen.
Als de symptomen maar één keer optreden, wordt de aandoening niet ernstig.
RRMS
RRMS omvat perioden van exacerbaties, of recidieven, en perioden van remissie, wanneer er een volledig of bijna volledig herstel is. Het is mogelijk om dan nog een uitbarsting te ervaren, met duidelijk gedefinieerde episodes van nieuwe symptomen.
Ongeveer 80% van de mensen met MS heeft de diagnose RRMS.
Tijdens remissie zal de persoon geen progressie van de aandoening opmerken, hoewel uit onderzoek is gebleken dat laesies zich op dit moment kunnen blijven ontwikkelen.
Het gebruik van ziektemodificerende therapiemedicijnen kan de progressie van RRMS helpen voorkomen, vooral als iemand ze vanaf de vroege stadia gebruikt.
RRMS wordt minder snel ernstig dan de progressieve typen, maar kan dit in de loop van de tijd doen.
Primaire progressieve MS
Primaire progressieve MS (PPMS) vordert gestaag, zonder duidelijke remissies of fakkels. De symptomen verslechteren in de loop van de tijd en het is onwaarschijnlijk dat een persoon aanzienlijk herstelt.
Ongeveer 10-20% van de mensen met de diagnose MS heeft PPMS. Als progressieve vorm van de aandoening is het waarschijnlijker dan CIS of RRMS om tot ernstige symptomen te leiden.
Ongeveer 1% van de mensen met MS heeft een type dat snel vordert. Volgens de NINDS moeten ze mogelijk een agressieve of experimentele behandeling beginnen om hun symptomen onder controle te houden.
Er is momenteel geen effectieve behandeling om de progressie van PPMS te voorkomen, maar er worden proeven gedaan om de veiligheid en effectiviteit te beoordelen van een nieuw medicijn genaamd idebenone, dat weefselschade kan helpen voorkomen.
Secundaire progressieve MS
Bij secundair progressieve MS zal een persoon bij het begin een ernstige verslechtering van de symptomen hebben, die dan zullen verdwijnen of afnemen. Hierna keren de symptomen geleidelijk terug en worden ze steeds ernstiger.
Mensen met progressieve vormen van MS hebben een grotere kans op het ontwikkelen van ernstige symptomen en hebben begeleid wonen en aanvullende ondersteuning nodig.
Outlook
Het krijgen van de diagnose MS kan verontrustend zijn, want hoewel de meeste gevallen van MS mild zijn, kan het iemands leven aanzienlijk beïnvloeden, en de schade die optreedt kan soms ernstig zijn.
Er is echter hulp beschikbaar in de vorm van dagprogramma's voor volwassenen, begeleid wonen, thuiszorg en meer.
Het is belangrijk om steun te krijgen van mensen die begrijpen hoe het is om met MS te leven. MS Healthline is een gratis app die ondersteuning biedt door middel van één-op-één gesprekken en live groepsdiscussies met mensen die de aandoening hebben. Download de app voor iPhone of Android.
Nieuwe behandelingsopties blijken effectief bij het vertragen van de progressie van sommige vormen van de aandoening. Bovendien heeft de vooruitgang in de MRI-technologie het mogelijk gemaakt om eerder dan voorheen een diagnose te stellen, zodat de behandeling in een eerder stadium kan starten.
Iemand met de diagnose MS moet met zijn arts praten over alle behandelings- en levensstijlopties die hem kunnen helpen een goede kwaliteit van leven te behouden.
