Wat u moet weten over neurosarcoïdose
Neurosarcoïdose is een vorm van sarcoïdose, een langdurige ontstekingsziekte.
Sarcoïdose treft meestal de longen, hoewel het bijna elk orgaan kan aantasten. Wanneer het het zenuwstelsel aantast, wordt de aandoening neurosarcoïdose genoemd.
Volgens de Stichting voor Sarcoïdose kunnen symptomen van neurosarcoïdose plotseling optreden of zich langzaam ontwikkelen.
Snelle feiten over neurosarcoïdose:
- Ontsteking van de hersenen kenmerkt de aandoening.
- Meestal beïnvloedt het de aangezichts- en schedelzenuwen in de hersenen.
- Momenteel is er geen remedie, maar er zijn behandelingen die de symptomen kunnen verminderen.
Wat zijn de symptomen?
De symptomen kunnen variëren, afhankelijk van welk deel van de hersenen wordt aangetast door de ontsteking.
Hoewel het meestal zenuwen in het gezicht en de schedel aantast, kan neurosarcoïdose ook de hypofyse, perifere zenuwen en het hypothalamusgebied van de hersenen aantasten.
Symptomen kunnen zijn:
- Bell's verlamming, wat leidt tot eenzijdige zwakte van de gezichtsspieren
- dubbel zicht
- gehoorverlies
- hoofdpijn
- spraakproblemen
- prikkelbaarheid
- geheugenverlies
- stemmingswisselingen
- Dementie
- hallucinaties
- aanvallen
Als de hypofyse is aangetast, kunnen aanvullende symptomen optreden, waaronder:
- vermoeidheid
- frequent urineren
- overmatige dorst
Behandeling
Er is geen standaard voor de behandeling van neurosarcoïdose. Behandelingsopties kunnen een of een combinatie van de volgende zijn:
Corticosteroïden
Corticosteroïden worden vaak voorgeschreven om neurosarcoïdose te behandelen. De medicijnen werken door ontstekingen in de hersenen te verminderen, waardoor de symptomen afnemen. Voor de behandeling van neurosarcoïdose worden corticosteroïden meestal via de mond ingenomen.
Steroïden worden in het begin vaak in een hoge dosis voorgeschreven. Nadat de symptomen zijn afgenomen, wordt de dosering geleidelijk verlaagd.
Hoewel steroïden de eerstelijnsbehandeling zijn voor neurosarcoïdose, kunnen de medicijnen veel bijwerkingen veroorzaken, vooral als ze gedurende lange tijd worden ingenomen.
Bijwerkingen van steroïden kunnen botverlies, verhoogde bloedsuikerspiegel en een verminderd immuunsysteem zijn. Gewichtstoename, stemmingswisselingen en slaapproblemen kunnen ook voorkomen.
Immunosuppressieve medicatie
Als steroïden niet effectief zijn of niet kunnen worden gebruikt, kunnen immunosuppressieve medicatie worden voorgeschreven.
Immunosuppressiva werken door celgroei te voorkomen en de activiteit van het immuunsysteem te verminderen.
Mensen die dit soort medicatie gebruiken, lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van een infectie.
Pijnstillers
Ontsteking van bepaalde zenuwen kan pijnlijk zijn en kan worden behandeld met pijnstillers.
Pijnstillers kunnen verdovende middelen zijn, die ook bijwerkingen kunnen veroorzaken, zoals misselijkheid, droge mond en slaperigheid.
Verdovende pijnstillers kunnen ook verslavend zijn en worden meestal alleen op korte termijn voorgeschreven.
Medicijnen tegen epilepsie zijn een andere vorm van medicatie die kan worden gebruikt om mensen met neurosarcoïdose te behandelen.
Straling
Stralingstherapie kan af en toe worden aanbevolen om massa's of gezwellen veroorzaakt door neurosarcoïdose te behandelen, hoewel het niet zo vaak wordt gebruikt als medicatie.
Massa's kunnen ontstaan door een ontsteking. Gerichte straling kan worden gebruikt in gevallen waarin de massa niet reageert op andere behandelingen, zoals steroïden.
Beroeps- en fysiotherapie
Alle hersensymptomen die door neurosarcoïdose worden veroorzaakt, kunnen leiden tot problemen in het dagelijks leven.
Iemand met neurosarcoïdose kan ontdekken dat beroeps- en fysiotherapie hun functioneren en kwaliteit van leven kunnen helpen verbeteren.
Behandeling voor neurosarcoïdose kan een combinatie van de bovenstaande opties omvatten.
De zoektocht naar behandelingen om symptomen met weinig bijwerkingen te minimaliseren, wordt voortdurend onderzocht.
Oorzaken versus multiple sclerose
Een diagnose is niet altijd gemakkelijk en neurosarcoïdose kan worden aangezien voor andere aandoeningen, waaronder multiple sclerose.
Bij mensen met multiple sclerose triggert iets het immuunsysteem om de hersenen aan te vallen. Signalen van en naar de hersenen worden verstoord.
Veel van dezelfde symptomen van multiple sclerose komen ook voor bij neurosarcoïdose, wat de diagnose lastig kan maken.
In sommige gevallen van neurosarcoïdose zijn symptomen van systemische sarcoïdose aanwezig, zoals pijnlijke gewrichten, gezwollen lymfeklieren en pijn in de voeten en handen.
Het is gemakkelijker om het verschil te zien tussen multiple sclerose en neurosarcoïdose wanneer algemene symptomen van sarcoïdose optreden.
Bepaalde symptomen, zoals hallucinaties, kunnen ook wijzen op multiple sclerose.
Vanwege de vergelijkbare symptomen zijn meestal verschillende tests nodig om een diagnose te stellen. Maar er is niet één specifieke test om neurosarcoïdose te diagnosticeren.
Artsen kunnen verschillende tests uitvoeren om multiple sclerose en andere hersenaandoeningen uit te sluiten. Verschillende soorten beeldvormingstests, zoals computertomografie (CT) of magnetische resonantiebeeldvorming (MRI), kunnen bijvoorbeeld worden uitgevoerd om te controleren op zenuwontsteking. Ze kunnen ook het hersenvocht van een persoon testen.
Outlook
De vooruitzichten voor mensen met neurosarcoïdose variëren. Veel mensen herstellen en leiden een actief leven, hoewel het maanden kan duren.
Volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke herstelt ongeveer tweederde van de mensen met neurosarcoïdose volledig. Maar ongeveer een derde van de mensen met de aandoening heeft levenslang symptomen. De ernst van hun symptomen kan komen en gaan.
Bepaalde patronen van symptomen helpen artsen de uitkomst te voorspellen.
Als symptomen, zoals chronische meningitis en epileptische aanvallen, optreden naarmate de ziekte voortschrijdt, kan dit een teken zijn dat het moeilijker te behandelen zal zijn.
Levensverwachting
Er is geen specifieke levensverwachting voorspeld voor mensen met neurosarcoïdose.
In een klein aantal gevallen kunnen complicaties door de behandeling fataal zijn. Medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, kunnen bijvoorbeeld leiden tot levensbedreigende infecties, zoals meningitis en longontsteking.
Mensen bij wie neurosarcoïdose is vastgesteld, moeten vaak hun arts regelmatig bezoeken om de aandoening te controleren. Frequente beeldvormende tests en bloedonderzoek kunnen ook nodig zijn om de aanwezigheid van een ontsteking te bepalen. In sommige gevallen is medicatie een leven lang nodig.
Een vroege diagnose van de aandoening maakt een snelle behandeling mogelijk en kan de uitkomst verbeteren.
