Wat u moet weten over het chronisch vermoeidheidssyndroom

Chronisch vermoeidheidssyndroom is een complexe, langdurige ziekte die het hele lichaam kan treffen en pijn en extreme vermoeidheid kan veroorzaken.

Ook bekend als myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS), het is een ernstige, chronische ziekte die het vermogen van een persoon om alledaagse taken uit te voeren kan aantasten.

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schatten dat tussen de 836.000 en 2,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten ME / CVS hebben, van wie de meesten geen diagnose hebben.

In het verleden geloofden sommige mensen niet dat ME / cvs een echte ziekte was. Deskundigen zijn het de afgelopen jaren echter serieuzer gaan nemen en er wordt onderzoek gedaan om uit te zoeken waarom het gebeurt en hoe het moet worden behandeld.

Ondertussen kunnen levensstijlstrategieën en medische behandeling mensen helpen om enkele van de symptomen te beheersen.

Symptomen

ME / CVS is een complexe aandoening die een reeks lichamelijke systemen en functies kan beïnvloeden. Als gevolg hiervan kunnen de symptomen sterk variëren.

Veel van de mogelijke symptomen lijken op die van andere aandoeningen, waardoor ME / cvs moeilijk te diagnosticeren is.

Kernsymptomen

De symptomen van ME / CVS kunnen van persoon tot persoon verschillen, maar er zijn drie kernsymptomen:

Verminderd vermogen om activiteiten uit te voeren die voorheen mogelijk waren

Een persoon met ME / CVS zal vermoeidheid ervaren die hun vermogen om dagelijkse taken uit te voeren belemmert.

De vermoeidheid:

• is ernstig
• verbetert niet met rust
• is niet te wijten aan activiteit
• was niet eerder aanwezig

Voor een diagnose van ME / CVS moeten deze vermoeidheid en de daaruit voortvloeiende afname van het activiteitsniveau 6 maanden of langer duren.

Post-exertionele malaise

Een persoon met post-exertionele malaise (PEM) zal een "crash" ervaren na fysieke of mentale inspanning.

In tijden van PEM kunnen ze nieuwe of verslechterende symptomen hebben, waaronder:

• moeite met denken
• moeite met slapen
• een zere keel
• hoofdpijn
• duizeligheid
• vermoeidheid

Na een gebeurtenis die PEM veroorzaakt, kan de persoon gedurende enkele dagen of zelfs weken het huis niet verlaten, uit bed komen of gewone klusjes doen. De symptomen worden meestal 12 tot 48 uur na de inspanning erger.

De trigger hangt af van het individu. Voor sommige mensen kan zelfs douchen of naar de supermarkt gaan PEM activeren.

Slaapproblemen

Er kunnen verschillende slaapstoornissen optreden. De persoon kan zich erg slaperig voelen, maar kan niet slapen of voelt zich niet verfrist na het slapen. Ze kunnen last krijgen van:

• intens en levendig dromen
• rusteloze benen
• nachtelijke spierspasmen
• slaapapneu

Andere belangrijke symptomen

Naast de drie kernsymptomen hierboven, moet volgens de CDC een van de volgende twee symptomen aanwezig zijn voor een diagnose van ME / CVS.

Problemen met denken en geheugen

De persoon kan de volgende uitdaging vinden:

• beslissingen nemen
• gericht op details
• snel denken
• dingen onthouden

Mensen noemen deze symptomen soms 'hersenmist'.

Duizeligheid bij het opstaan

Wanneer de persoon beweegt van liggend op zijn rug naar zitten of staan, kan hij last krijgen van:

• duizeligheid
• duizeligheid
• flauwte
• veranderingen in het gezichtsvermogen, zoals wazig zien of het zien van vlekken

Andere mogelijke symptomen

Pijn is een veel voorkomend symptoom. Een persoon met ME / CVS zal vaak pijn of ongemak ervaren die niet het gevolg is van een verwonding of een andere aanwijsbare oorzaak.

Veel voorkomende soorten pijn zijn:

• spierpijn en pijn
• gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling
• hoofdpijn

De persoon kan ook ervaren:

• gevoeligheid in de lymfeklieren, vooral de nek of oksels
• gastro-intestinale problemen
• koude rillingen en nachtelijk zweten
• allergieën voor voedsel
• gevoelig voor licht, aanraking, hitte of kou
• spier zwakte
• kortademigheid
• onregelmatige hartslag
• prikkelbaarheid en stemmingswisselingen
• angst- of paniekaanvallen
• gevoelloosheid, tintelingen en brandend gevoel in de handen, voeten en gezicht
• oogpijn
• een lichte koorts
• zichtproblemen

Bovendien merkt de American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) op dat andere mogelijke symptomen zijn:

• spiertrekkingen
• uitslag
• aften
• depressie
• hoge stressniveaus
• woorden verkeerd zeggen
• oorsuizen
• extreme symptomen van premenstrueel syndroom (PMS)
• gebrek aan zin in seks of seksuele impotentie
• haaruitval
• onverklaarbare gewichtsveranderingen
• pijn op de borst
• aanvallen
• verlamming
• ruimtelijke desoriëntatie
• moeilijk lopen
• moeite met het bewegen van de tong om woorden te vormen

Oorzaken en risicofactoren

Deskundigen weten niet wat ME / cvs veroorzaakt, maar sommige mensen met de aandoening zeggen dat het begon na een ander gezondheidsprobleem, zoals:

• een griepachtige ziekte
• een maagvirus of een andere infectie
• het Epstein-Barr-virus, dat mononucleosis veroorzaakt, algemeen bekend als 'mono'
• extreme fysieke belasting, bijvoorbeeld een operatie

Er zijn steeds meer aanwijzingen voor een verband tussen ME / cvs en de manier waarop het immuunsysteem werkt, maar er is meer onderzoek nodig om het mechanisme hierachter vast te stellen.

Volgens het Office on Women’s Health hebben vrouwen twee tot vier keer meer kans dan mannen om ME / cvs te ervaren. De aandoening kan ook bij kinderen voorkomen, hoewel dit minder vaak voorkomt.

Diagnose

De symptomen van ME / cvs lopen sterk uiteen en kunnen lijken op die van andere aandoeningen, wat het moeilijk kan maken om een ​​diagnose te stellen.

Als een persoon medische hulp zoekt voor ME / cvs, zal een arts het diagnostische proces waarschijnlijk beginnen door:

• vragen naar de symptomen van de persoon
• het uitvoeren van een lichamelijk onderzoek
• tests aanbevelen om de oorzaak van eventuele symptomen te achterhalen

Om de diagnose ME / CVS te krijgen, moet een persoon de drie kernsymptomen van de aandoening gedurende 6 maanden of langer hebben. Bovendien moet de arts geen andere verklaring voor de symptomen kunnen vinden.

Het kan even duren om andere mogelijke oorzaken van ME / cvs-symptomen te elimineren, maar er is geen specifieke test die de aandoening kan identificeren.

In 2018 ontdekten onderzoekers dat de niveaus van sommige moleculen leken te veranderen wanneer mensen ME / cvs hadden. Op een dag kan dit het gemakkelijker maken om de diagnose ME / cvs te stellen, maar er zijn meer studies nodig voordat dit kan gebeuren.

In 2019 kondigde een ander onderzoeksteam aan verdere vooruitgang te hebben geboekt bij het ontwikkelen van een test. De test was gericht op bepaalde kenmerken van bloedcellen en elektrische activiteit bij mensen met ME / cvs.

In het verleden geloofden veel artsen niet dat ME / cvs een echte ziekte was, maar grote gezondheidsorganisaties beginnen het nu te erkennen.

Verschillende belangengroepen, waaronder Solve M.E., werken eraan om het bewustzijn van ME / cvs te bevorderen en mensen met de aandoening in staat te stellen om door te gaan met het krijgen van een diagnose. De AMMES vermelden andere belangengroepen op hun website, bieden ook nuttige bronnen en leggen uit waar mensen ondersteuning kunnen krijgen.

Behandeling

Er is momenteel geen specifieke genezing of behandeling voor ME / cvs, maar een arts kan met individuen samenwerken om hen te helpen de symptomen te beheersen. Het behandelplan zal van persoon tot persoon verschillen, aangezien ME / cvs mensen anders treft.

Het kan echter gaan om:

• focussen op het symptoom dat de grootste uitdaging vormt
• pijn verlichten
• nieuwe manieren leren om activiteiten te beheren

PEM beheren

Een manier om vermoeidheid na een activiteit te beheersen, is door middel van pacing of activiteitenbeheer.

De persoon zal samen met een arts bepalen wat de beste manier is om rust en activiteit in evenwicht te brengen. De arts zal hen ook helpen hun persoonlijke triggers te identificeren en vast te stellen hoeveel inspanning ze kunnen verdragen.

Slaap

ME / cvs veroorzaakt vermoeidheid en kan ook de slaap verstoren. Een arts zal de persoon aanmoedigen om gezonde slaapgewoonten te ontwikkelen, zoals een regelmatig slaapschema.

Als deze strategieën niet helpen, kan de arts medicijnen voorschrijven.

Pijn

In eerste instantie kan een arts vrij verkrijgbare medicijnen (OTC) aanbevelen voor hoofdpijn en andere soorten pijn. Als deze niet werken, kunnen ze sterkere medicatie voorschrijven.

Een persoon met ME / CVS kan gevoelig zijn voor verschillende chemicaliën. Daarom moeten ze een arts raadplegen voordat ze nieuwe medicatie gebruiken.

Niet-medicamenteuze therapieën die kunnen helpen, zijn onder meer:

• zachte rek- en verstevigingsoefeningen
• zachte massage
• warmtetherapie
• watertherapie

Angst en depressie

Angst en depressie komen vaak voor bij mensen met ME / cvs. Antidepressiva kunnen sommige mensen helpen, maar ze kunnen de symptomen soms verergeren.

Lifestyle-remedies die kunnen helpen, zijn onder meer:

• ontspanningstechnieken
• massage
• diepe ademhaling
• zachte lichaamsbeweging, zoals tai chi of yoga

Experimentele medicijnen

Sommige laboratoriumonderzoeken hebben gesuggereerd dat rituximab (Rituxan), een kankermedicijn dat zich richt op het immuunsysteem, effectief zou kunnen zijn voor mensen met ME / CVS.

Er is echter meer onderzoek nodig om ervoor te zorgen dat het medicijn veilig kan worden gebruikt bij de behandeling van deze aandoening.

Lifestyle tips

Verschillende strategieën kunnen mensen helpen om ME / cvs te beheren.

Waaronder:

• een arts zoeken die de aandoening begrijpt
• op zoek naar een adviseur die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en praktische uitdagingen
• familie en vrienden bewust maken van de symptomen en uitdagingen
• het plannen van rust- en activiteitstijden om de kwaliteit van leven te maximaliseren
• kalenders en dagboeken gebruiken om geheugenverlies te verhelpen
• leren welke ontspanningstechnieken voor hen effectief zijn
• na een uitgebalanceerd en voedzaam dieet
• het nemen van voedingssupplementen, als uit tests een tekort blijkt
• zo mogelijk iemand zoeken om te helpen met kinderopvang en huishoudelijke taken in moeilijke tijden

Hoe zit het met lichaamsbeweging?

Licht strekken, yoga en tai chi kunnen in sommige gevallen en op het juiste moment nuttig zijn, maar krachtige lichaamsbeweging kan de symptomen verergeren.

De CDC merkt op dat trainingsschema's die veel mensen met chronische ziekten ten goede komen, meestal niet geschikt zijn voor mensen met ME / cvs, en ze kunnen gevaarlijk zijn.

Mensen met symptomen of de diagnose ME / CVS mogen geen enkel soort activiteitenplan volgen zonder dit eerst met hun arts te bespreken.

Afhalen

ME / CVS is een levensveranderende aandoening die elk aspect van iemands dagelijkse leven kan beïnvloeden.

Het kan even duren voordat een diagnose wordt gesteld, aangezien de symptomen niet specifiek zijn, maar overlappen met die van andere aandoeningen. Of iemand nu een diagnose heeft of niet, sommige levensstijlstrategieën kunnen hem helpen de uitdagingen het hoofd te bieden.

Totdat wetenschappers een specifieke behandeling vinden, zullen coping-strategieën een sleutelrol spelen bij het beheersen van ME / cvs.