Door mijn ogen: een beroerte-ervaring
Ik ben Tracy Lyn Lomagno, een 45-jarige tandartsassistente met veel andere hobby's. Ik ben een moeder voor mijn 10-jarige zoon en een vrouw van 12 jaar voor mijn man Vincenzo. En eerder dit jaar kreeg ik een beroerte die mijn leven drastisch veranderde.
Het was op zondag 25 februari 2018 rond 06.00 uur, toen ik het gevoel kreeg dat ik door de bliksem in mijn hoofd werd geraakt.
Ik ervoer een vreselijke, stijgende pijn en ging rechtop zitten. Ik pakte onmiddellijk mijn man en schreeuwde: "Ik ga dood, bel 911."
Het is moeilijk om mijn ervaring onder woorden te brengen, maar als iemand zich herinnert hoe de theekoprit in een pretpark is, stel je dan eens voor dat je op een van die ritten zit.
Draaien met 1.000.000 mijl per uur terwijl je niet kunt focussen. Dat is wat ik zag als ik mijn ogen opendeed.
Als ik zou proberen om de kleinste hoeveelheid licht binnen te laten, zou ik een glimp opvangen van het ronddraaien en hevig beginnen te braken. Ik had helemaal geen pijn, behalve die ene "blikseminslag" in het begin.
Het voelde als een uittredingservaring waar ik van boven mijn hoofd naar keek. Ik probeerde gewoon de touwtjes in handen te houden. Er was een heel luid suizend geluid in mijn oor, en mijn 10-jarige zoon stond naast me en was getuige van alles.
‘Mijn gezicht tintelde, mijn lichaam was slap’
Toen ik wist dat mijn zoon niet aan mijn zijde stond, zei ik tegen mijn man dat dit de dood moest zijn, en om iedereen te vertellen dat ik van ze hou, omdat ik ervan overtuigd was dat ik een vreselijke aanval had die me zou doden. Ik dacht de hele tijd aan mijn zoon en hoopte dat ik hier levend uit zou komen.
Ik voelde een trekkend gevoel naar rechts, maar het was alsof mijn lichaam links wilde blijven. En bij elke beweging, hoe gering ook, werd het ronddraaiende gevoel intenser. Tegen de tijd dat de politie en het ambulancepersoneel arriveerden, hield ik me vast aan ons bedframe voor mijn lieve leven.
Toen het ambulancepersoneel mijn vitale functies begon af te nemen, probeerde ik uit te leggen dat mijn ogen gekruist voelden, maar ik kon nauwelijks praten. De dokter vertelde me dat mijn bloeddruk hoog was en dat mijn bloedsuikerspiegel normaal was, toen ik plotseling mijn benen en armen begon te tintelen. Ze waren verdoofd en erg slap. Ik verloor de controle over mijn blaas en zweette zo erg dat mijn kleren doorweekt waren.
Tegen de tijd dat ik van mijn kamer naar de ambulance kwam, kon ik helemaal niet meer praten. Mijn gezicht tintelde, mijn lichaam was slap en ik zweette en braakte ongecontroleerd.
Het ziekenhuis ligt op slechts 10 minuten rijden van mijn huis, maar ik kan me de reis niet herinneren. Het volgende dat ik me herinner, is wakker worden in de [eerste hulp] en mijn man, mijn ouders en mijn broer aan mijn zijde zien.
Na de eerste neurologische tests vertelden de doktoren me dat alles normaal leek te zijn. Ik had geen klassieke tekenen van een beroerte, zoals een hangend gezicht. Ik kreeg meclizine toegediend om de duizeligheid te stoppen en Zofran om de misselijkheid te stoppen.
Toen de doktoren naar me keken, lag ik op mijn linkerzij in een bal opgerold. Ik had mijn ogen dicht en greep me vast aan het ziekenhuisbed.
De tweede slag
De doktoren dachten eerst niet dat het een beroerte was, en ze vertelden mijn familie over 10 à 15 verschillende dingen die het zou kunnen zijn, de laatste was een beroerte.
Dit veranderde allemaal een paar uur later, toen ik weer een beroerte kreeg. Het voelde alsof alles zich herhaalde. Mijn man was bij me, maar de rest van mijn familie had mijn zoon voor die dag mee naar huis genomen. Het enige waar ik aan kon denken, was de gedachte hem te verliezen.
Het ronddraaien en braken ging de hele nacht door en werd steeds intenser totdat ik smeekte en schreeuwde om medicatie om me knock-out te slaan. Op dat moment herinner ik me dat ik in de armen van mijn man van het bed hing, en elke keer dat hij ademde, werden mijn symptomen erger.
Ik viel eindelijk in slaap en werd een paar uur later wakker. Ik kreeg te horen dat ik twee beroertes had gehad in het cerebellumgebied van mijn hersenen.
Dit gebied regelt de balans en is goed voor slechts 2 à 5 procent van de slagen die tegenwoordig plaatsvinden. Ik had een dissectie van de wervelslagader gehad met een pseudo-aneurysma dat de beroerte veroorzaakte.
De volgende dag werd ik overgebracht naar een kamer op de neurologische verdieping.
Op dit punt had ik verschillende evaluaties gehad en mijn emoties waren op hol geslagen. Ik voelde me gezegend en gelukkig dat ik nog leefde, maar ik had nog steeds vreselijke gedachten. Zal ik vanavond sterven? Waar zal mijn zoon zijn? Zal ik ooit weer aan het werk gaan? Zal ik nog een beroerte krijgen? Ik voelde meteen dat mijn leven een andere wending had genomen.
Ik raakte in paniek en vroeg me af wanneer de medicatie zou afnemen; Ik was nog steeds erg uit balans en duizelig. Ik probeerde mijn telefoon of iPad te lezen, en ik realiseerde me dat mijn visie niet hetzelfde was. Mijn ogen fladderden en ik zag constant vlekjes en flitsen.
Tien dagen later
Tien dagen nadat de beroertes waren opgetreden, lag ik nog steeds in het ziekenhuis. Mijn fysieke symptomen waren onder meer zwakke handen en benen aan mijn rechterkant, problemen met het gezichtsvermogen, geheugenverlies op korte termijn, constante misselijkheid, nekpijn, duizeligheid, gebrek aan evenwicht, geen eetlust, rommelige spraak en af en toe oorsuizen.
Ik stond op het punt ontslagen te worden naar een revalidatiecentrum, maar ik wilde naar huis, naar mijn familie. Mijn beste vriendin is een verpleegster, en ze vertelde me heel botweg dat als ik naar huis ging, ik niet zou gedijen.
Dit zou een buitengewoon emotionele beslissing worden, maar ik wist dat ik moest gaan. Ik werd bijna 2 weken na mijn beroerte opgenomen in het Kessler Institute for Rehabilitation in Saddle Brook, NJ. Ik stelde mezelf ten doel om op 24 maart 2018, de 50e verjaardag van mijn man, vrijgelaten te worden.
Tijdens mijn verblijf kreeg ik 3-4 uur per dag beroeps-, fysieke, spraak- en cognitieve therapie. Het Kessler Instituut was geweldig, maar ik had heimwee, verward, depressief en angstig, ook al wist ik dat ik gezegend was dat ik nog leefde.
Terwijl ik op de neurologische therapievloer was, met vele anderen die ernstig hersenletsel hadden opgelopen, begon ik me af te vragen waarom. Waarom heb ik het overleefd? Waarom ben ik hier? Waarom heb ik dit geluk gehad? Ik werd snel depressiever en realiseer me nu dat ik last had van wat soms de schuld van de overlevende wordt genoemd.
Ik ervoer verlies van het perifere gezichtsvermogen aan de rechterkant, wat bijna een zegen was omdat ik niet in staat was om naar de vele anderen om me heen te kijken die leden.
Ik was op dat moment emotioneel uitgeput. Ik voelde dat mijn geest moest genezen om mijn lichaam te laten volgen.
Ik bracht tijd door met Reiki-healing-specialisten en nam zelfs deel aan tai chi-lessen, die beide mijn emotionele toestand hielpen. Mijn fysieke symptomen verbeterden echter niet en ik voelde me meer eenzaam dan ooit. Ik was omringd door mijn familie, die mijn best deed om me te helpen en te begrijpen, maar ik was nog steeds doodsbang.
Huis
Ik bleef me concentreren op mijn fysieke en mentale revalidatie en ik begon enkele verbeteringen te zien. Zoals ik mezelf had beloofd, werd ik op 24 maart 2018 vrijgelaten, de verjaardag van mijn man.
De autorit vanaf mijn huis is slechts 6 minuten, maar het voelde als een heel leven die dag. Ik kwam thuis met een wandelstok en liet douchestangen installeren. We waren hier als een team klaar voor.
Mijn 4-jarige hond, Silka, was erg blij me te zien en is nu een groot deel van mijn herstel. Ik vroeg elke dag therapiehonden aan in het revalidatiecentrum, wat me enorm heeft geholpen.
Ik heb Silka geregistreerd om een hulphond te worden en ben momenteel op zoek naar thuistrainingslessen voor haar om mij beter van dienst te kunnen zijn.
Het is nu iets meer dan 100 dagen geleden dat ik Kessler verliet. Mijn familie kan niet geloven hoe ver ik ben gekomen, hoewel ik vaak moeite heb om hun optimisme te delen.
Mijn emoties houden me vast en soms vraag ik me af of mensen weten hoeveel ik ben veranderd.
Ik wil dat mensen mij behandelen als de persoon die ze kenden vóór de beroerte, maar ook respect hebben voor de persoon die ik nu ben.
Het doet pijn als ik hoor dat mijn vrienden samenkomen voor een meisjesavond aan de bar en dat ik er niet ben. Vriendschappen onderhouden was moeilijk, en mijn vorige baan wordt momenteel geïnterviewd, hoewel de deur voor mij open blijft staan als ik kan terugkeren.
Ik vraag me vaak af of ik ooit weer tandartsassistente zal worden. Het was mijn passie, maar ik kan niet het risico lopen medische instrumenten te laten vallen tijdens een procedure als mijn rechterhand grip verliest.
Ik ben twee keer gevallen sinds ik thuis was, beide omdat ik uit balans was. Ik heb mijn knie licht geblesseerd tijdens de eerste, en ik zit momenteel met mijn voet in verband gewikkeld als gevolg van de tweede.
Door deze verwondingen kan ik geen fysiotherapie krijgen, maar ik kan mijn cognitieve en ergotherapie twee keer per week voortzetten op het Kessler Instituut. En sinds gisteren ben ik ook goedgekeurd voor een psycholoog.
Ik ben er zeker van dat ik een [posttraumatische stressstoornis] heb en dat ik 's nachts niet kan slapen, uit angst dat het weer gebeurt. De tweede keer dat ik om welke reden dan ook begin te zweten, word ik snel angstig en paniekerig.
Ik ben bang voor vreemden, ik geloof soms geen testresultaten of doktersadviezen, en ik heb geen eetlust. Terwijl de nacht voorbij rolt, neem ik vaak een Xanax om de storm te kalmeren. Liggen, of zelfs naar rechts draaien, is nog steeds een probleem, omdat het ongemak veroorzaakt, wat op zijn beurt mijn angst vergroot.
Toen ik thuiskwam, heb ik 3 weken niet in mijn bed geslapen. Ik zou de slaapkamer niet eens binnengaan, en we noemden het 'de plaats van de misdaad'. Ik heb nu een routine gevormd met mijn man, zodat ik me daar prettiger bij voel. Ik huil vaak en ben een emotionele achtbaan ... maar het is beter worden.
‘Neem één dag tegelijk’
Een van de moeilijkste dingen was dat als mensen uw problemen niet kunnen zien, ze vaak onopgemerkt of genegeerd blijven. Alleen omdat ik een stok heb en misschien geen oogcontact met je maak, wil dat nog niet zeggen dat ik geen mens ben.
Alleen omdat mijn spraak rommelig is of ik mijn woorden niet kan vinden, wil dat nog niet zeggen dat ik dom ben. Ik was de persoon die voor je zorgde en je troostte tijdens je kaakoperatie.
Dat was ik, en ik ben vastbesloten om weer die persoon te zijn - hoe lang het ook duurt.
Ik heb onlangs nog een magnetische resonantie-angiogramscan gehad en blijf vooruitgang boeken in mijn cognitieve therapiesessies.
Ik ben ook lid geworden van een steungroep voor beroertes onder de 60, en ik heb contact gehad met een steungroep voor hersenletsel in New Jersey.
Ze hebben verschillende sociale evenementen, waar je anderen kunt ontmoeten die iets soortgelijks hebben meegemaakt, en ik kan dit niet genoeg aanbevelen aan anderen in mijn positie.
Doe dit echter alleen als je er klaar voor bent, en niet als iedereen denkt dat je er klaar voor bent.
Deel uw verhaal. Zoek groepschats online. Boek individuele therapie of counseling. Begin langzaam weer met je hobby's en doe de dingen die ze maken u glimlach. Neem een dag tegelijk in uw eigen tempo. Er is geen goede of foute manier; er is alleen de beste manier voor jou.
Ik wil dit artikel afsluiten door de partners van overlevenden van een beroerte te noemen. Mijn man heeft hierdoor een aantal vreselijke dingen moeten doorstaan, en het zien van een geliefde die mogelijk sterft, zal grote schade aanrichten aan iemands geest.
Partners moeten eraan worden herinnerd hoe goed ze het doen, en ze moeten worden bedankt en geprezen. Dat mogen we niet vergeten.
Ik heb nog steeds te maken met dagelijkse vermoeidheid - zowel fysiek als psychisch - maar ik begin te begrijpen waar deze symptomen vandaan komen, en dit is erg belangrijk.
Voor mij is kennis macht. Door me te concentreren op het begrijpen van mijn lichaam, hoop ik dat dit me meer kracht zal geven om dit nieuwe levenspad te bewandelen.
Begin met wellness te denken, niet met ziekte.
Ik ben Tracy Lyn Lomagno en ik ben trots op mijn overleving 🙂
Je kunt Tracy hier op Instagram volgen.
