Wat is de vroege ziekte van Parkinson?
Volgens de American Parkinson Disease Association treedt vroegtijdige Parkinson op wanneer een arts de ziekte diagnosticeert bij een persoon van 21 tot 50 jaar oud.
Hoewel de diagnose van Parkinson op elk moment van het leven verwoestend kan zijn, kan de diagnose van de ziekte op jonge leeftijd een aanzienlijke invloed hebben op de kwaliteit van leven van een jongere en die van zijn gezin. Momenteel is er geen remedie voor de ziekte.
Omdat artsen de ziekte van Parkinson het vaakst diagnosticeren bij mensen van rond de 60 jaar, is het waarschijnlijk dat een veel jongere persoon met de vroege aanvang van de ziekte van Parkinson nog enige tijd ongediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd kan blijven.
Parkinson met vroege aanvang kan ook anders evolueren dan de meer traditionele vorm van de ziekte. Als u zich bewust bent van symptomen en risicofactoren, kan een persoon de behandelingen krijgen die hij nodig heeft zo vroeg mogelijk.
De definitie van Parkinson met vroege aanvang
Volgens de American Parkinson Disease Association wordt naar schatting 10 tot 20 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd gediagnosticeerd. Dit komt neer op 6.000 tot 12.000 mensen onder de 50 jaar in de Verenigde Staten.
Veel mensen met Parkinson in een vroeg stadium zullen enkele van de symptomen die verband houden met de ziekte gedurende vele jaren niet ervaren. Mensen bij wie op oudere leeftijd de diagnose Parkinson is gesteld, hebben de neiging om deze symptomen sneller te ontwikkelen.
Deze symptomen zijn onder meer:
- verwarring
- geheugenverlies
- problemen met evenwicht
Mensen met Parkinson in een vroeg stadium hebben echter meer kans op problemen met onvrijwillige bewegingen - schokken of andere tics waar een persoon geen controle over heeft. Deze bewegingen kunnen te wijten zijn aan de ziekte zelf of aan de bijwerkingen van een geneesmiddel genaamd levodopa, dat vaak wordt voorgeschreven om de ziekte te behandelen.
Om deze reden zullen sommige artsen verschillende medicijnen voorschrijven om Parkinson in een vroeg stadium te behandelen.
Naast verschillen in symptomen en behandelingen, worden degenen bij wie de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium is vastgesteld, ook met verschillende uitdagingen geconfronteerd bij het leven met de ziekte. Ze kunnen bijvoorbeeld ouders zijn van jonge kinderen of net beginnen aan hun carrière zonder verzekering of spaargeld voor medische kosten.
Tekenen en symptomen
Volgens een artikel in het tijdschrift Translationele neurodegeneratie, beginnen veranderingen in de hersenen op te treden naar schatting 6 jaar voordat een persoon symptomen van Parkinson ervaart.
De ziekte van Parkinson veroorzaakt een afname van dopamine in de hersenen, wat verantwoordelijk kan zijn voor bewegingsgerelateerde symptomen. Deze symptomen zijn vergelijkbaar bij mensen bij wie de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium is vastgesteld en bij mensen die op latere leeftijd zijn gediagnosticeerd.
Voorbeelden van bewegingsgerelateerde symptomen zijn:
- tremoren of kleine, trillende bewegingen van de handen, armen, benen, kaak of gezicht
- stijfheid of stijfheid van de armen, benen of romp
- langzame, stijve bewegingen
- aangetast evenwicht
- beïnvloede coördinatie
De ziekte van Parkinson kan naast bewegingsstoornissen ook andere symptomen veroorzaken. Waaronder:
- veranderingen in denken of geheugen
- depressie
- problemen met naar de badkamer gaan, zoals obstipatie of urine-incontinentie
- slaapproblemen
Diagnose
Een MRI-scan van de hersenen kan worden gebruikt om andere aandoeningen uit te sluiten.
Momenteel bestaat er geen specifieke test om een arts te helpen bij het diagnosticeren van de ziekte van Parkinson. Diagnose omvat vaak het uitsluiten van andere medische aandoeningen die vergelijkbare effecten kunnen veroorzaken. Artsen kunnen de symptomen van een persoon ook vergelijken met die van een jongere bij wie de ziekte van Parkinson al is vastgesteld.
Soms kan een arts iemand vragen om een dagboek bij te houden met hun symptomen. Het volgen van deze symptomen in de loop van de tijd kan een arts helpen om een Parkinson-achtig patroon van symptomen te identificeren.
Voorbeelden van diagnostische tests om andere aandoeningen uit te sluiten, zijn onder meer:
- beeldvormende scans van de hersenen om te testen op hersenafwijkingen, zoals tumoren
- bloedonderzoek om de aanwezigheid van bacteriële of virale ziekten of kankers te identificeren
Soms kan een arts medicijnen voorschrijven die doorgaans worden gebruikt om de ziekte van Parkinson te behandelen, om te zien of de symptomen van een persoon verbeteren. Als de symptomen van een persoon verbeteren, kan dit erop wijzen dat iemand de ziekte van Parkinson heeft.
Behandelingsopties
Traditioneel was de behandelingsbenadering van Parkinson met vroege aanvang het voorschrijven van medicatie uit te stellen totdat de symptomen van een persoon hun dagelijks leven aanzienlijk beginnen te beïnvloeden.
Het is echter bekend dat de Parkinson-medicatie levodopa en zijn varianten, zoals Carbidopa-levodopa, verhoogde symptomen veroorzaken bij een jongere persoon met de ziekte van Parkinson. Dientengevolge kunnen artsen verschillende medicijnen voorschrijven, zoals:
- MAO-B-remmers, zoals selegiline (Eldepryl)
- dopamine-agonisten, zoals ropinirol (Requip)
Deze medicijnen worden in verband gebracht met minder bijwerkingen bij jonge mensen dan levodopa.
Een andere therapie waarvan is aangetoond dat het mensen met Parkinson in een vroeg stadium helpt, is diepe hersenstimulatie.
Deze behandeling omvat het implanteren van een klein elektrisch apparaat, vergelijkbaar met een pacemaker, in een deel van de hersenen dat bij beweging betrokken is. Een speciale programmeur past de niveaus van elektrische stimulatie aan om een persoon te helpen een betere motorische controle te krijgen in verband met de ziekte van Parkinson.
Leven met Parkinson met vroege aanvang
De vroege ziekte van Parkinson kan van invloed zijn op hoe iemand beweegt en denkt. Deze effecten kunnen begrijpelijkerwijs levensveranderend zijn.
Wanneer bij een persoon voor het eerst de diagnose Parkinson wordt gesteld, willen ze misschien enkele van de volgende stappen proberen om hen te helpen beter te leven met de ziekte van Parkinson:
- Zichzelf informeren over de ziekte, de symptomen en behandelingen.
- Een medisch team identificeren om voor hen te zorgen. Dit kan een huisarts, neuroloog, psychiater en fysiotherapeut zijn.
- De diagnose bespreken met hun baas of collega's en een plan opstellen om ze zo lang aan het werk te houden als ze willen.
- Ondersteuningsgroepen vinden, zowel persoonlijk als online, om hen te ondersteunen.
- Zorgverleners en dierbaren identificeren die aanmoediging en een helpende hand kunnen bieden.
Hoewel artsen niet precies weten wat de oorzaak is van Parkinson en Parkinson met vroege aanvang, geloven ze wel dat er een genetische component aan de ziekte zit. Dit geldt met name voor mensen met de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium.
Als gevolg hiervan kan een persoon die met Parkinson in een vroeg stadium leeft, een genetisch consulent willen zien als hij eraan denkt om kinderen te krijgen.
Indien aanbevolen, kan een counselor testen op de aanwezigheid van genen die verband houden met de vroeg optredende ziekte van Parkinson, zoals SNCA, PARK2, PINK1 en LRRK2.
Tips voor zorgverleners
Het verzorgen van een geliefde met Parkinson met vroege aanvang kan moeilijk zijn omdat de persoon jong is en vaak niet gewend is aan het idee extra hulp nodig te hebben.
Naarmate de ziekte langzamer vordert bij een persoon met Parkinson in een vroeg stadium, is het mogelijk dat een geliefde gedurende enige tijd niet veel hulp nodig heeft bij medische afspraken, medicatiebeheer of andere ziektegerelateerde taken.
Een persoon met Parkinson in een vroeg stadium heeft echter vaak morele en persoonlijke steun nodig. Enkele manieren waarop een zorgverlener dit kan doen, zijn onder meer:
- Zichzelf informeren over de ziekte van Parkinson, en in het bijzonder de vroege ziekte van Parkinson. Meer informatie over symptomen, beschikbare behandelingen en hoe de ziekte van Parkinson het dagelijkse leven van een dierbare kan beïnvloeden.
- Hun geliefde vragen wat ze kunnen doen en zich indien mogelijk beschikbaar stellen om te helpen.
- Aanmoediging en ondersteuning bieden. Dit kan gewoon betekenen dat u over andere onderwerpen dan de ziekte van de persoon moet praten en dat u zich bezighoudt met stressverlichtende activiteiten.
- Deelnemen aan een steungroep voor zorgverleners, in het bijzonder zorgverleners voor familieleden met Parkinson.
Naast deze activiteiten is het mogelijk dat zorgverleners belangrijke zorgbeslissingen willen bespreken met een persoon met Parkinson in een vroeg stadium.
Hoewel deze kwesties moeilijk te bespreken zijn, kan het hebben van de gesprekken voordat de ziekte van een persoon aanzienlijk is gevorderd ervoor zorgen dat de wensen van een persoon worden vervuld. Dit kan zijn:
- Bepalen hoe een persoon wil dat zijn gezin deelneemt aan de zorgverlening.
- Betrokkenheid bij gemeenschapsmiddelen om een geavanceerde richtlijn of volmacht voor gezondheidszorg op te stellen, mocht iemand hulp nodig hebben bij het nemen van beslissingen over gezondheidszorg.
- Een lijst maken van iemands artsen, verzekeringspolissen of medicijnen.
Als deze informatie beschikbaar is en regelmatig wordt bijgewerkt, kan een zorgverlener alle vereiste informatie bij de hand hebben als een geliefde meer intensieve medische aandacht nodig heeft.
Outlook
Elke dag werken onderzoekers over de hele wereld aan het vinden van behandelingen om de progressie en effecten van vroeg optredende Parkinson en de ziekte van Parkinson in het algemeen te vertragen.
Hoewel er momenteel geen remedie bestaat, zijn er enkele medicijnen die de symptomen kunnen verminderen en een persoon kunnen helpen hun mobiliteit te behouden.
