Lupus behandelen en beheren en fakkels voorkomen
Lupus is een complexe auto-immuunziekte met een breed scala aan symptomen. Als systemische ziekte kan het elk deel van het lichaam aantasten.
De oorzaak blijft onduidelijk en er is momenteel geen remedie, maar sommige therapieën kunnen de symptomen helpen verlichten, en het meten van levensstijl kan de kwaliteit van leven van een persoon verbeteren.
Er is geen manier om lupus te voorkomen, maar als u weet wat een uitbarsting veroorzaakt, kan een persoon met de aandoening beter voorbereid zijn wanneer deze zich voordoen.
Mensen moeten een arts raadplegen als ze vaak last hebben van gewrichtspijn en stijfheid, huiduitslag, vooral over de neus en wangen, en vermoeidheid. Gewichtsverlies, gezwollen klieren, gevoeligheid voor licht en een slechte bloedsomloop in de vingers zijn ook tekenen die op lupus kunnen duiden.
Een uitbarsting voorkomen
Er is behandeling beschikbaar voor lupus, maar het is erg belangrijk om te begrijpen hoe u uitbarstingen van deze ziekte kunt voorkomen om de algehele kwaliteit van leven van een persoon te verbeteren.
Hier zijn enkele dingen die het risico op zowel het ontstaan van lupus, bij degenen die risico lopen, als een opflakkering kunnen verminderen.
Vermijd zonlicht
Blootstelling aan zonlicht kan bij sommige mensen met lupus leiden tot huiduitslag en andere symptomen, waaronder vermoeidheid en gewrichtspijn.
Volgens onderzoek dat in 2014 is gepubliceerd, is lichtgevoeligheid een veel voorkomende factor bij cutane lupus erythematosus, en het American College of Rheumatology neemt het op in zijn diagnostische criteria voor systemische lupus erythematosus (SLE).
Niet iedereen met lupus heeft deze gevoeligheid, maar het komt vaker voor bij mensen met lupus dan bij mensen zonder de aandoening.
Voor mensen die gevoelig zijn voor ultraviolet (UV) licht, kan uit de zon blijven het risico op een opflakkering helpen verminderen.
Als dit onvermijdelijk is, moeten mensen een zonnebrandcrème met een hoge factor van 50+ gebruiken die beschermt tegen zowel UVA als UVB, en kleding dragen die het lichaam bedekt.
Vermijd sommige medicijnen
Een aantal voorgeschreven medicijnen kan symptomen veroorzaken, waaronder:
- de slaap helpt melatonine en Rozerem, dat melatonine nabootst
- de antibiotica Bactrim (die sulfamethoxazol en trimethoprim combineert) en Septra (sulfamethoxazol en trimethoprim)
Genetics Home Reference merk op dat bij 10 procent van de mensen met lupus de symptomen het gevolg zijn van het gebruik van medicijnen. Minstens 80 medicijnen kunnen symptomen veroorzaken.
Een persoon moet altijd zijn arts raadplegen als nieuwe medicijnen waarschijnlijk een probleem zullen veroorzaken.
Vermijd bepaalde voedingsmiddelen
Voor iemand met een auto-immuunziekte kan het versterken van het immuunsysteem een probleem zijn. Voedingsmiddelen zoals knoflook en alfalfaspruiten en supplementen zoals echinacea kunnen deze eigenschap hebben.
Mensen gebruiken dergelijke voedingsmiddelen en supplementen soms om bijvoorbeeld verkoudheid te voorkomen, maar mensen met lupus kunnen merken dat ze de symptomen verergeren, volgens het Johns Hopkins Lupus Center.
Vermijd giftige stoffen
Onderzoekers hebben ontdekt dat sigarettenrook, alcohol en sommige werkgerelateerde en andere chemicaliën genetische veranderingen lijken te veroorzaken die tot lupus kunnen leiden.
Mensen moeten deze zoveel mogelijk vermijden.
Behandeling
Zodra een persoon de diagnose lupus heeft, zal de arts of reumatoloog een behandelplan opstellen op basis van de ernst en locatie van hun symptomen, evenals hun leeftijd, geslacht, gezondheid, symptomen en levensstijl.
Lupus heeft vele facetten en treft individuen op verschillende manieren. Om deze reden zal de arts het behandelplan afstemmen op de behoeften van het individu. Het plan kan in de loop van de tijd veranderen naarmate de aandoening zich ontwikkelt.
Bij het opstellen van een behandelplan zal de arts streven naar:
- voorkomen fakkels
- symptomen behandelen wanneer fakkels optreden
- verminderen het risico op complicaties, zoals orgaanschade en andere problemen
Soorten medicatie
Soorten medicijnen die mensen kunnen gebruiken om lupus te behandelen, zijn onder meer:
- ontstekingsremmende medicijnen om zwelling te verminderen en pijn te verlichten
- antimalariamiddelen, om de symptomen op de lange termijn onder controle te houden
- corticosteroïden, waaronder crèmes voor huiduitslag en injecties voor nierproblemen
- immunosuppressiva, om de immuunactiviteit te verminderen
- hormonale therapieën, zoals DHEA, een mild mannelijk hormoon dat sommige symptomen kan behandelen
Sommige onderzoekers hebben gesuggereerd dat, aangezien oestrogeenspiegels lijken te fluctueren bij lupusaanvallen, oestrogeentherapie ooit een optie zou kunnen zijn. Er is echter meer onderzoek nodig voordat dit veilig en effectief kan gebeuren.
Wetenschappers publiceerden bevindingen over een verband tussen lupus en kenmerken van de darmmicrobiota in Toegepaste omgevingsmicrobiologie in 2018. Deze hebben ertoe geleid dat sommige wetenschappers hebben voorspeld dat de behandeling na verloop van tijd fecale transplantatie, veranderingen in het voedingspatroon en het gebruik van levende biotherapeutica kan omvatten.
Bij fecale transplantatie past een arts een oplossing toe van uitwerpselen - of kak - van een donor naar de darmen van een andere persoon, om te proberen de darmflora van die persoon te veranderen, of de soort in de darmen die mogelijk een gezondheidsprobleem veroorzaakt.
Een studie bij muizen, gepubliceerd in 2017, gaf aan dat veranderingen in de darmmicrobiota de immuunrespons bij mensen met lupus-nefritis kunnen veranderen.
Levende biotherapeutica verwijzen naar een type behandeling dat een levend micro-organisme bevat. Een persoon zou het bijvoorbeeld kunnen gebruiken om de balans van hun darmmicrobiota te veranderen.
Er is echter nog een weg te gaan totdat dit gebeurt.
Specifieke medicijnen
Specifieke medicijnen kunnen zijn:
Hydroxychloroquine (Plaquenil): dit is een middel tegen malaria. Het kan helpen om milde lupusgerelateerde symptomen - zoals vermoeidheid, huid- en gewrichtsproblemen - onder controle te houden.
Cyclofosfamide (Cytoxan): dit is een chemotherapie-medicijn met krachtige effecten dat de activiteit van het immuunsysteem kan verminderen. Het kan ernstige vormen van lupus behandelen.
Azathioprine (Imuran): dit medicijn vermindert de werking van het immuunsysteem, bijvoorbeeld bij mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan, waarbij het risico bestaat dat het lichaam het getransplanteerde orgaan afstoot. Een arts kan het voorschrijven om de ernstige kenmerken van lupus te behandelen.
Methotrexaat (Rheumatrex): dit is een ander medicijn voor chemotherapie dat het immuunsysteem kan onderdrukken. Artsen schrijven het steeds vaker voor bij huidaandoeningen, artritis en andere aandoeningen die niet op andere medicijnen hebben gereageerd.
Cyclofosfamide (Cytoxan) en mycofenolaatmofetil (CellCept): dit zijn krachtige geneesmiddelen voor chemotherapie die de activiteit van het immuunsysteem kunnen verminderen. Ze behandelen meer ernstige vormen van lupus, vooral lupus die de nieren aantast.
Belimumab (Benlysta): dit is een monoklonaal antilichaam dat de activiteit vermindert van witte bloedcellen (lymfocyten) die auto-antilichamen maken.
Rituximab (Rituxan): dit is een ander monoklonaal antilichaam dat de activiteit vermindert van witte bloedcellen (lymfocyten) die auto-antilichamen maken.
Behandelteam
Lupus is een complexe aandoening. Een team van specialisten kan de behandeling verzorgen.
In eerste instantie zal iemand waarschijnlijk zijn huisarts zien. De arts kan ze dan doorverwijzen naar een reumatoloog. De reumatoloog kan omgaan met ontstekingen die in de gewrichten optreden doordat het immuunsysteem niet goed werkt.
Andere mensen die mogelijk een rol spelen, zijn onder meer:
- klinische immunologen, die aandoeningen van het immuunsysteem behandelen
- nefrologen, die nieraandoeningen behandelen
- hematologen, die bloedaandoeningen behandelen
- dermatologen, die huidaandoeningen behandelen
- neurologen, die problemen met het zenuwstelsel behandelen
- cardiologen, die hart- en bloedvatproblemen behandelen
- endocrinologen, die problemen behandelen die verband houden met de klieren en hormonen
- specialisten in de geestelijke gezondheidszorg, aangezien lupus in ernstige gevallen kan leiden tot zowel depressie als een vermindering van de cognitieve functie
Diëtisten, maatschappelijk werkers en andere therapeuten kunnen ook deel uitmaken van het team.
Fysische geneeskunde en revalidatie voor lupus kunnen betrekking hebben op:
- fysiotherapie
- ergotherapie
- logopedie
- recreatieve therapie
- combinaties van deze opties
Complementaire en alternatieve therapieën
Geen enkel onderzoek heeft tot nu toe bevestigd dat specifieke alternatieve en complementaire therapieën de symptomen van lupus kunnen helpen verlichten, het ziekteproces kunnen vertragen of orgaanschade kunnen voorkomen.
Sommige mensen raden echter aan:
- speciale diëten
- voedingssupplementen, waaronder visoliën
- zalven en crèmes
- chiropractische behandeling
- homeopathie
In een overzicht van complementaire therapieën voor lupus, gepubliceerd in 2014 in Huidige reumatologierapporten, merkten wetenschappers op dat het volgende veelbelovend is gebleken bij de behandeling van systemische lupus erythematosus (SLE):
- vitamine D
- Omega-3 vetzuren
- N-acetylcysteïne
- kurkuma
Ze voegden eraan toe dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en sommige soorten counseling kunnen helpen om de stemming en kwaliteit van leven van een persoon te verbeteren.
Leven met lupus
Een levensstijlbenadering kan iemand helpen om met symptomen om te gaan of een deel van de stress die gepaard gaat met het leven met een chronische ziekte te verminderen.
Voorbeelden zijn:
- yoga, tai chi, meditatie en andere ontspanningstherapieën doen
- zo veel mogelijk lichamelijk actief blijven, bijvoorbeeld door te zwemmen of te wandelen
- prioriteiten stellen voor het werk en zorgen voor voldoende rusttijd
- een zonnebrandcrème van meer dan 50 factoren gebruiken die zowel UVA- als UVB-stralen blokkeert, en de zon bedekken met een hoed en lange mouwen
- na een gezond, uitgebalanceerd dieet met een laag zout- en suikergehalte
- warmte toepassen op pijnlijke gewrichten of een warm bad nemen
- het vermijden van roken, aangezien dit symptomen kan veroorzaken of verergeren
- alle medische afspraken nakomen en de instructies van de dokter opvolgen
Zwangerschap
Iedereen met lupus die zwanger is of van plan is zwanger te worden, moet zo snel mogelijk een arts raadplegen. Als de symptomen actief zijn, bestaat het risico op zwangerschapsverlies of vroege bevalling.
In zeldzame gevallen kan een moeder met lupus-gerelateerde antilichamen deze doorgeven aan een ongeboren kind, dat dan met neonatale lupus kan worden geboren.
Door medisch advies en ondersteuning te zoeken, kan het risico op problemen tijdens de zwangerschap worden verkleind.
Video: dit is lupus
In deze video bespreekt Samantha, die lupus heeft, hoe dit haar leven beïnvloedt.
Afhalen
In het verleden was lupus vaak dodelijk, maar de huidige behandeling kan de symptomen verlichten en het begin van complicaties vertragen, waardoor de kans op een normale levensduur toeneemt.
De National Institutes of Health van de Verenigde Staten merken op dat nieuwe manieren om lupus te diagnosticeren in de toekomst zullen betekenen dat de behandeling eerder in het proces kan beginnen, waardoor de kans op het verminderen van de langetermijnimpact wordt vergroot.
De persoon kan het nuttig vinden om lid te worden van een lokale steungroep. Een gezondheidswerker kan advies geven over voorzieningen.
Een arts kan mogelijk ook advies geven over beschikbare klinische onderzoeken. Deze kunnen toegang geven tot nieuwe en experimentele medicijnen, voor mensen die ze willen proberen.
Lees meer over lupus in ons hoofdartikel: Wat is lupus?
